POMPE A INSULINE : UNE LIBERTE RETROUVEE

POMPE A INSULINE  :  UNE LIBERTE RETROUVEE
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Plus de 80 ans après la découverte de l'Insuline, le traitement du diabète insiilino-dépendant par multi-injections, malgré des progrès indéniables, reste imparfait, et contraignant.
Imparfait, car l'intermittence des injections ne peut prétendre mimer la sécrétion physiologique d'insuline caractérisée par la précision fine et modulable de son débit de base et la souplesse de sa réactivité aux intenses fluctuations glycémiques.
Contraignant, comme en témoigne le vécu de nombre de diabétiques qui se satisfont mal du rite perpétuel de l'impératif horaire des injections et des repas auquel ils doivent se soumettre sans compter les correctifs insuliniques instantanés qu'il faut y ajouter.
Ces diabétiques désirent bénéficier d'une thérapeutique quotidienne plus respectueuse de leur qualité de vie et limitant les contraintes envahissantes du fait des multiples retouches et ajouts inhérents à la réactivité thérapeutique.
Pourquoi donc en France, les diabétiques de type 1 sont-ils moins souvent traités par pompe à insuline externe que dans la plupart des autres pays européens? La question mérite d'être posée et en soulève d'autres.
D'abord reconnaît-on suffisamment les limites et insuffisances des multi-injections chez les diabétiques en échec? Par exemple, lorsque persiste un taux élevé d'HbAlc et plus encore en présence d'une variabilité glycémique déstabilisante avec son lourd "tribut" d'hypoglycémies incompatibles avec une qualité de vie acceptable? Ne retardons-t-on pas alors trop, voire définitivement, l'essai d'un traitement par pompe?
Ne décrète-t-on pas encore trop souvent ce qui
, convient au patient sans l'avoir informé de façon
approfondie sur l'accessibilitébilité aux deux formes d'insulinothérapie?
Enfin, donne-t-on à ce diabétique une|
alternative aux multi-injections en lui offrant l'opportunité et les moyens d'accéder par un parcours plus simple à la gestion sereine d'une thérapeutique par pompe, si besoin en lui permettant de la tester sur une période de quelques semaines ?
En fait, la réponse à ces questions implique l'évolution des conduites informatives et éducatives en abandonnant l'idée que le thérapeute peut se substituer au patient diabétique pour préjuger de l'évolution de sa motivation, de ses aptitudes en devenir, de son vécu, et de la manière dont sa vie bénéficiera ou non d'une thérapeutique ou d'une autre.
Avant d'être diabétique, le patient est une personne avec ses priorités, ses besoins, un rythme de vie et des horaires qui lui sont propres. L'écoute attentive de ses attentes doit conduire à lui présenter, sans parti pris sa capacité d'adaptation, les deux formes de traitement disponibles. Ainsi lui offerte une meilleure chance d'accepter à long terme celle qui lui convient écartant celle moins compatible à ses yeux avec la flexibilité et la liberté de vie auxquelles il aspire. En se confiant à leurs médecins, les diabétiques leur font confiance ; en retour, ceux-ci doivent leur accorder la leur, tout simplement les laissant décider après les avoir "éclairés" de façon objective suri potentialités respectives des deux types d'insulinothérapie.
Par la suite, l'incitation et l'accompagnement attentif, le suivi des résultats
métaboliques et de la qualité de vie seront là pour dire si ce choix est le bon à
long terme ou s'il doit être remis en question.
Professeur Jacques BRINS
Maladies Endocriniennes
CHRU MONTPELLIER



Croire en la technologie, en la modernité,en la médecine... Oser rompre avec le passé, bouleverser le quotidien souvent inconfortable mais tellement sécurisant, décider d'une autre vie !
Dr Saïd BEKKA
Endocrinologue, diabétologue
CHARTRES

# Online seit Freitag, 06. April, 2007 um 08:22

Geändert am Samstag, 07. April, 2007 um 13:51

TEMOIGNAGES ISSUS DE LA BROCHURE DE L'AFD

TEMOIGNAGES ISSUS DE LA BROCHURE DE L'AFD
"Certains sont grands, petits, bruns, blonds... moi, je suis diabétique" Alain (47 ans)

"Ce qui est agréable pour un enfant c'est de se piquer 3 fois moins..." Théo (12 ans)

"Je ne pourrais plus vivre sans ma pompe ! Ma vie est redevenue normale" Henriette (52 ans)


"Je dirais : il me pompe ce diabète, mais quel bonheur cette pompe !" Christel (38 ans)

"Si c'était à refaire j'aurais adopté la pompe dès le 1er jour !" Anaïs (21 ans)

"Le diabète n'esr plus une contrainte, c'est moi qui décide, ce n'est plus lui !" Laetitia (31 ans)

"120 KT par an contre 1 825 trous d'aiguilles y a pas photo pour la peau" Daniel (37 ans)


"Ne plus avoir a se piquer 3 ou fois par jour : une révolution !" Marie-Claude (51 ans)


"J'ai droit à des choses simples... mais qui m'étaient interdites avant !" Ophélie (19 ans)


"Je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt" Arnaud (27 ans)

# Online seit Freitag, 06. April, 2007 um 09:00

Geändert am Donnerstag, 31. Januar, 2008 um 11:39

ARGENTINE: DES VACHES POUR PRODUIRE DE L'INSULINE CONTRE LE DIABETE

ARGENTINE: DES VACHES POUR PRODUIRE DE L'INSULINE CONTRE LE DIABETE
Voir la vidéo : http://fr.youtube.com/watch?v=xlcdaZdTD9c


Quatre vaches transgéniques capables de produire du lait contenant de l'insuline, utilisée dans le traitement du diabète, sont nées en Argentine, une première mondiale, a annoncé mardi la firme argentine spécialisée en bio-technologie Biosidus, à l'origine de ce projet.

Ces quatre vaches possèdent dans leur patrimoine génétique le gène de l'insuline humaine, a indiqué lors d'une conférence de presse Precisà³ Andrés Bercovivh, responsable du développement technologique au sein de ce laboratoire.

La production d'insuline à partir du lait de ces vaches va permettre de réduire de "pas moins de 30%" son coût de fabrication sur le marché, a affirmé devant la presse le directeur de cette entreprise, Marcelo Criscuolo.

L'Argentine compte 1,5 million de diabétiques dont 300.000 ont un besoin indispensable d'insuline. Quelque 200 millions de personnes souffrent du diabète dans le monde, soit un marché de l'insuline de quelque cinq milliards de dollars, selon cette firme, qui espère faire naître d'ici à trois ans un taureau transgénique ayant le même patrimoine génétique que ces quatre vaches afin de perpétuer la race.

L'Union européenne a approuvé la production d'insuline à partir de lait de chèvre mais c'est la première fois qu'il en est produit avec du lait de vache, selon ce laboratoire.
Actuellement l'insuline humaine est fabriquée à partir de bactéries génétiquement modifiées possédant le gène de l'insuline humaine. Pendant longtemps, l'insuline utilisée pour les diabétiques était prélevée sur des porcs.


France info le 18 avril 2007
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# Online seit Mittwoch, 18. April, 2007 um 15:30

Geändert am Mittwoch, 22. Oktober, 2008 um 14:13

DES CELLULES SOUCHES A L'AIDE DU DIABETE INSULINO DEPENDANT

DES CELLULES SOUCHES A L'AIDE DU DIABETE INSULINO DEPENDANT
Deux équipes de biologistes travaillant conjointement en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis sont parvenues à transformer des cellules souches, présentes dans le sang du cordon ombilical, en cellules productrices d'insuline.

Ce résultat, publié dans le numéro de juin du mensuel Cell Proliferation, ouvre de nouvelles perspectives de traitement du diabète insulino-dépendant (ou diabète de type 1).

La plupart des travaux menés, depuis quelques années, sur les cellules souches humaines portent sur des cellules obtenues après la destruction d'embryons conçus par fécondation in vitro. Quelques équipes ont toutefois choisi de porter leurs efforts sur les cellules souches pouvant, au moment de la naissance, être isolées dans le sang du cordon ombilical.

"Dans chaque sang de cordon, nous pouvons obtenir environ 500 000 cellules souches, explique le biologiste français Nicolas Forraz, de l'Institut des cellules souches du nord-est de l'Angleterre (université de Newcastle). Et nous pouvons multiplier in vitro leur nombre par 168, moyennant des procédés à la fois longs et très coûteux."

"Nous sommes parvenus à transformer, en vingt et un jours, des cellules souches en cellules productrices d'insuline", expliquent, dans les colonnes de Cell Proliferation, les chercheurs des équipes dirigées par les professeurs Colin McGuckin (université de Newcastle) et Larry Denner (université du Texas).

Les auteurs de la publication reconnaissent n'être qu'à un stade préliminaire de leurs recherches. Ils estiment, toutefois, que leurs travaux permettront de dépasser bientôt les actuelles impasses thérapeutiques des greffes de fragments de tissus pancréatiques contenant des cellules de Langerhans, naturellement productrices d'insuline.



CONTROVERSE


"Ces greffes restent rares, dans la mesure où elles ne peuvent être pratiquées qu'à partir de prélèvements de donneurs décédés, volontaires et immunologiquement compatibles, précise Nicolas Forraz. Pour les personnes souffrant de diabète de type 1, nous envisageons d'utiliser les cellules souches pour créer des cellules sécrétant de l'insuline, mais aussi les cellules immunitaires présentes dans le sang de cordon, qui pourraient permettre de "calmer" les racines auto-immunes de cette affection qui détruit des régions du tissu pancréatique."

En toute hypothèse, cette publication vient relancer la controverse sur la nécessité de conserver, par congélation, dès la naissance et à des fins thérapeutiques, le sang du cordon ombilical. Pour l'heure, en France, les autorités sanitaires et éthiques y sont opposées, estimant que l'on ne dispose pas encore de justifications rationnelles suffisantes.

Jean-Yves Nau
Article paru dans l'édition du 31.05.07. Elections 2007 : Le Monde chez vous pour 16¤/mois

Pour en savoir plus sur les cellules souches :

http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/cellules_souches/acc.cellulessouches.htm[url/]

# Online seit Donnerstag, 31. Mai, 2007 um 12:10

Geändert am Mittwoch, 26. September, 2007 um 10:11

TEMOIGNAGES : LA DECOUVERTE DU DIABETE

TEMOIGNAGES : LA DECOUVERTE DU DIABETE
Mon fils aîné, aujourd'hui âgé de 17 ans est did depuis sept 2003 peu après son 13ème anniversaire..
Nous l'avons hospitalisé d'urgence dans un état avancé.
Vers mai-juin 2003, Il s'est plaint de crampes aux jambes. J'ai pensé qu'il voulait une dispense pour la piscine car il n'a jamais trop aimé ça... Il a donc quand même été en cours de natation avec le collège.
Je le trouvais maigri mais j'ai mis ça sur le compte d'une poussée. Ne dit-on pas souvent que les jeunes ados font une poussée de taille spectaculaire. Il devenait nonchalant, avec l'envie de rien. J'ai mis ça sur le compte de l'âge bête qui devait arriver à grands pas.
Puis, il s'est mis à boire, de plus en plus. Mais on était au mois d'août et en pleine canicule. Les médias nous rabâchaient qu'il fallait boire... Donc, pour nous pas de problème. Qui dit boire, dit faire pipi...
L'entraînement de foot a repris. Il avait tenu à changer d'équipe et à jouer en ligue honneur pour laquelle il avait été recruté. Malgré le fait que ce changement d'équipe, nous obligeait à faire des allers-retours pour l'accompagner à son entraînement, on l'avait suivit dans son choix. Et voila que maintenant, il ne voulait plus aller à l'entraînement. Il se dit fatigué... Je le gronde assez durement : mais enfin tu ne sais pas ce que tu veux.
Puis, il s'est mis à boire tous les cocas, tous les sirops, manger tous les gâteaux. Je me suis dis "quel égoïste, il ne laisse rien pour ses trois petits frères..." Il s'est fait disputer.
Je le trouve de plus en plus fainéant. Mais ça se sait, les ados sont tous des paresseux...
Il est de plus en plus irascible, désagréable avec tous
Sa grand-mère paternelle nous a dit "le petit n'est pas bien" mais une grand-mère ça défend toujours ses petits enfants...
Son papa et moi nous lui demandons quand même "Tu es malade ? Qu'est-ce qui ne va pas ?"
Il nous dit qu'il n'est pas malade.
Je fais quand même venir le docteur qui l'ausculte à domicile chez sa grand-mère. Son papa et moi sommes au travail. Il diagnostique une angine et nous marque une prise de sang à faire le lundi suivant (c'était un vendredi soir) pour contrôler le diabète.
Pour nous, il avait une angine et rien d'autre... Le diabète, on en entend tellement parler à travers nos grands-parents, que ça ne peut pas être une maladie de jeunes.
Mais le soir à la maison, je trouve mon fils dans la baignoire, puis dans la douche, allongé sur le carrelage, les yeux hagards. Il fait n'importe quoi... On dirait qu'il ne comprend pas ce que je lui demande. Je le questionne "Mais tu te drogues ou quoi ?"
Durant la nuit, je l'entends faire les vas et vient au wc. Pus au petit matin, je réalise qu'il vomit. Je me lève pour voir. Je suis horrifiée : mon fils est là dans le couloir, maigre avec les yeux cernés et creusés. Il m'a fait l'impression d'un enfant souffrant de malnutrition. Il est tout bonnement "squelettique". Je suis certaine qu'il a perdu 3 ou 4 kg dans la nuit. Il ne parle presque pas, me regarde avec ses grands yeux. Je réveille son papa et lui dit il faut l'amener à l'hôpital, il y a qq chose qui ne va pas...
Son papa n'a fait ni une, ni deux. Dès qu'il l'a vu, on a levé précipitamment ses 2 frères pour les amener chez la grand-mère et on l'a conduit aux urgences.
Dans la voiture, Elias n'arrive pas à se tenir. Il a l'air de vouloir dormir... Il est complètement hagard.
Nous voilà enfin à l'hôpital. Ils diagnostiquent rapidement le diabète. Son dextro est indiqué "hors normes" sur la machine de l'hôpital. Il est rapidement pris en charge par l'équipe que je remercie encore.
Il était temps !!! Elias avait perdu au total 10 kilos. Pour un enfant de son âge et d'une corpulence normale, c'est beaucoup trop !!!
Elias est hospitalisé. Je ne réalise pas tout de suite qu'il sera sous traitement tout le temps. Dans un premier temps, je suis même soulagée "ils ont trouvé ce qui n'allait pas et ils peuvent le soigner...".
Puis, on nous explique comment gérer les doses d'insuline. Je suis mais ne réalise pas vraiment que ce dosage sera à faire par Elias et nous tous les jours.
Une infirmière me dit "Pour qu'il puisse sortir, il faut que les parents sachent faire les injections" C'est mon mari qui commence le premier avec la seringue et les mélanges. J'essaie de repousser au maximum mon tour mais je veux qu'il revienne à la maison. Un soir je me lance. Hésitante, apeurée, je lui fais sa piqûre, je lui fais mal d'ailleurs et passe la nuit à me demander si je n'ai pas fait une erreur de dosage... Je sais bien que non, mais c'est plus fort que moi.
Enfin, le jour de la sortie arrive. Et là je réalise que c'est nous qui devrons doser les insulines. Mais comment donc ? On n'est pas médecin... A-t-on jamais vu un toubib dire à son patient de choisir sa posologie... Je suis effrayée, et si on se trompe... Elias est parmi nous. J'ai vidé tous les placards de ce "satané sucre". J'ai l'impression que si Elias le regarde, il va faire une méga-hyper !!! Mon garçon me "fait peur" plutôt j'ai peur de ne pas assurer si je dois utiliser le glucagen en cas d'hypos sévères. Je ne veux pas rester seule avec lui. J'assiste aux injections mais de loin, je suis incapable de prendre une décision seule. Heureusement que mon mari assure et mon garçon aussi. Lorsqu'il est en hypo bien que phénomène nouveau pour lui, il essaie de ne pas m'effrayer.
Il reprend l'école. Je veille à ce qu'il ait tout le temps des anti-hypos sur lui et son glucomètre. Les premiers jours sont difficiles. Je suis en congé maternité. Le bébé doit arriver en décembre. Je suis fatiguée... J'ai peur de faire du mal à mon fils avec ce que je lui donne à manger... C'est affreux... Toujours accrochée à l'heure... J'ai eu longtemps l'impression que si j'étais en retard ne serait-ce que de quelques minutes le pire pouvait arriver. C'est effroyable !!! Mais Elias assure bien. Il a repris le sport dans son club. J'envoie son père surveiller. Tout se passe bien. Le bébé arrive et nous voila six (Elias a trois frères). Entre le bébé, mon petit de 2 ans alors, mon aîné et mon fils de onze ans, je ne sais où donner de la tête. Les repas doivent toujours être équilibrés... Ca à l'air facile mais pour une personne pas pro de la cuisine, c'est très dur. Je passe des heures dans les magasins à lire les étiquettes afin de traquer au maximum le sucre. Entre les bébés et mon aîné, je délaisse un peu mon autre garçon. Il est toujours servi en dernier à table et évidemment je sers son grand frère en premier... Trop peur de l'hypo après les injections...
Puis petit à petit, ça s'apaise !!! Je me suis renseignée, j'ai eu des témoignages de did et surtout je connais maintenant une jeune femme did elle-même depuis l'âge de 10 ans. C'est rassurant...
Il part en colo avec l'ajd. J'en avais besoin... Je n'ai pas honte de le dire. Je savais qu'il était entre de bonnes mains et que je pourrais un peu souffler, être plus disponible pour mes autres enfants.
J'ai bien fait. Il est super heureux et a appris plein de trucs qui nous facilitent la vie...
Son protocole est le suivant : 7 h du mat, dextro injection novorapid et insulatard au sytlo, 10 h dextro collation, 12 h - 12 h 30 dextro et repas de midi, 16 h dextro collation, 19 h dextro injection insulatard et novorapid et souper, 21 h dextro et suivant glycémie collation(avant la colo on attendait scrupuleusement les 22 h)
Les horaires ne varient guère car ce protocole n'est pas souple. Il se lève presque tout le temps à 7 h (on décale de 30 mn environ pour les vacances mais durant plusieurs mois on n'avait pas osé). Quoiqu'il en soit l'écart maximum ne peut être supérieur à 1 h. ça laisse peu de marge...
Je suis passée par deux années très difficile entre dépression et angoisses. Les premières années de diabète et l'arrivée de mon quatrième enfant m'avaient épuisés.
Mon second fils a été diagnostiqué épileptique en novembre 2006 alors que je remontais la pente. J'ai de nouveau dégringolée mais depuis quelques mois tout va mieux et j'en suis soulagée.
Depuis avril 2007, Elias est passé sous lantus et là c'est une autre histoire que je vous ferais partager plus tard.


Tout a commencé lorsque j'étais en rhéto, je n'avais que 17 ans.
Durant le mois de décembre 2003, une fatigue inexpliquée s'est installée, j'avais de plus en de plus de mal à monter les marches des escaliers de mon école. Par la suite, je me suis mise à boire de plus en plus et à perdre du poids.
Je suis alors allée consulter un médecin généraliste qui s'est révélé être une véritable nullité : pour lui j'étais anorexique et atteinte de mononucléose. Il m'a ensuite renvoyée chez moi en me prescrivant des vitamines...
Mon état s'est ensuite rapidement dégradé : je buvais 6 litres d'eau par jour, j'urinais tout le temps (et ça collais à la planche !), j'étais de plus en plus déshydratée, ma perte de poids s'accentuait dangereusement (à la fin, je pesais 37Kg pour 1m64...), je dormais quasiment en permanence et étais très faible.
Je suis alors retournée chez ce médecin avec mère. Je lui ai demandé si je ne souffrais pas de diabète (j'avais étudier ça à l'école et comme je m'étais faite busée à mon devoir, ça m'avait marqué ! Maintenant, j'ai tout compris (LoL). Il m'a répondu que non puis, il s'est quand même décidé à me faire une prise de sang et n'a pu que constater son erreur...
Il m'a alors dit que je devrais me rendre à l'hôpital la semaine suivante pour y être traitée !!!!! Il n'avait même pas remarqué que mes résultats sanguins étaient plus qu'alarmants (pH : 6,9 ; HbA1c :19,5 !!!!) et que je devais par conséquent me rendre immédiatement à l'hôpital !
Je suis donc rentré à la maison mais la nuit qui a suivi fut horrible : je ne parvenais plus parler vu mon état de déshydratation avancé ; j'avais des douleurs abdominales atroces ; j'hyperventilais ; quand je dormais, je délirais ; j'ai commencé à vomir et je me suis retrouvée assise sur le sol des toilettes sans parvenir à me relever....
http://lafeesucree.skyblog.com

Voilà mon témoignage, je suis maman de 3 adorables enfants et nous avons découvert au mois de septembre que ma fille aînée Fanny de 6 ans était diabétique.
La découverte : depuis deux jours Fanny était apathique alors que d'habitude elle était très active, elle n'avait goût à plus rien, dès le matin elle était fatiguée et se rendormait sur le canapé. Fanny adore colorier et pendant cette période plus un coloriage. Etant proche de la rentrée scolaire en CP, nous avons mis ce changement de comportement sur le stress de la rentrée (mais cela paraissait bizarre car pendant le mois d'août elle était super contente d'aller apprendre à lire, et à écrire, et elle n'était absolument pas anxieuse).
Elle buvait beaucoup et mangeait très peu, et surtout elle perdait du poids donc le 3ème jours nous avons pris RDV chez notre généraliste, qui au vue des symptômes nous à tout de suite dirigé vers le service pédiatrie de l'hopital en nous disant qu'il y avait sûrement un problème lié au sucre.
Après qu'il nous ai remis la lettre à remettre au pédiatre nous nous sommes dirigé directement à l'hopital ou après une analyse d'urine Fanny à été pris très rapidement en charge par le pédiatre qui nous a annoncé qu'il y avait effectivement un problème lié au sucre et là le mot diabète à été posé, elle nous a demandé si il y avait des antécédent mais à notre connaissance il n'y en avait pas. Le pédiatre nous a dit que Fanny était en acidocétose (acétone dans les urines et trop de sucres dans le sang), et qu'elle était déshydratée. Elle à tout de suite été perfusé d'un côté avec de l'insuline et de l'autre avec une perf pour la réhydrater. La pédiatre à expliquer à Fanny avant tout ça pourquoi elle se sentait pas bien depuis quelques jours et qu' on allait lui mettre de la crème magique sur les bras pour que l'on puisse lui faire des piqures ( comme cela elle n'aurait pas mal) afin qu'elle se sente mieux et qu'elle puisse à nouveau jouer comme avant, et faire ce qu'elle aimait.
Fanny a été placé en surveillance dans la chambre qui était en contact directe avec le bureau des infirmières, car il fallait veiller à ce que le taux de sucres ne descende pas trop vite (donc contrôle de glycémie toutes les 1/2 heure), ma fille était très fatiguée elle s'est donc endormie, 2 heures après avoir eu ces injections Fanny avait repris des couleurs et était parlait un peu plus, nous retrouvions notre Fanny. Nous sommes resté tout le temps près d'elle.
Après toute cette mise en place la pédiatre est revenue nous voir pour parler plus longuement de la maladie, en effet, il fallait que nous encaissions d'abord le choc du diagnostic ( j'étais enceinte de 5 mois de notre 3ème enfant ), nous avons beaucoup culpabilisé en nous disant que si on avait su détecter avant les petits signes avant coureur ( mais boire beaucoup en été ce n'est pas si alarmant de plus que son état était normale jusqu'à cette apathie presque soudaine, en deux jours de temps) on aurait pu éviter cette hospitalisation d'urgence, mais la pédiatre nous a beaucoup soutenue en nous disant que l'on ne pouvait pas savoir en effet, si nous n'avons pas déjà été sensibilisé à cette maladie, il était difficile de s'en rendre compte tout de suite, et surtout que nous avions eu le bon reflexe d'amener Fanny sans attendre.
Nous avons pu poser toutes les questions qui pouvaient nous venir à l'esprit, et nous avons été informé du traitement que Fanny devra avoir toute sa vie car le diabète ne se guéri pas, il se traite.
Fanny et son papa son resté 7 jours à l'hopital afin que nous apprenions à soigner Fanny, il fallait savoir faire les injections d'insuline, faire les contrôles de glycémie, reconnaître les signes d'une hypoglycémie (manque de sucre) et comment y remédier, savoir aussi pratiquer les soins d'urgence (injection de glucagène), de toutes façons nous ne sortions pas de l'hopital tant que nous ne savions pas faire ses soins là.
Le lendemain de l'hospitalisation Fanny et mon mari ont intégré une chambre et la pédiatre est revenue voir Fanny pour lui expliquer qu'elle avait une maladie qui s'appelait le diabète... C'était des mots simple et très doux, ce qui rassurait Fanny. Elle pouvait poser toutes les questions qu'elle se posait mais n'en à posé aucune car je pense que les explications que la pédiatre lui avait donné, et celle que nous avions pu lui fournir, l'on contenté (de toutes façons le dialogue était ouvert donc si elle avait des questions elle pouvait nous en parler ou parler au pédiatre qui passait assez fréquemment la voir). La pédiatre lui a fourni un livre de coloriage qui racontait l'histoire d'un petit Rémi qui avait du diabète comme elle et qui racontait son histoire, ça a beaucoup plu à Fanny.
Aujourd'hui cela fait 7 mois que nous vivons avec le diabète de Fanny, injection d'insuline ( à ajuster suivant les resultats de glycémie), pour que Fanny puisse retourner à l'école nous avons dû établir un PAI avec l'équipe enseignante et le médecin scolaire afin de mettre tout le monde au courant et de savoir comment réagir si il y avait un problème. La cantine gérée par une association n'a pas voulu prendre "le risque" de fournir un repas à ma fille (alors qu'il fallait juste ajouté un féculent à chaque repas et enlever le dessert sucré) donc nous fournissons le repas qui est rechauffé au micro ondes.
La galère à été aussi pour obtenir un deuxème lecteur de glycémie(que Fanny aurait laissé à l'école), en effet la Sécu ne prend en charge qu'1 lecteur tous les 3 ans, et malgré un courrier du pédiatre auprès du médecin conseil, cela à été refusé (donc Fanny amenait son lecteur à l'école et le ramenait à midi (depuis quie je suis en congé mat) et le ramenait l'après midi. Quand on pense qu'un lecteur coûte 75 euros environ et que c'est quand même important et les gaspillages qui peuvent être fait à côté cela me révolte. La pédiatre après avoir contacté un labo à pu nous obtenir un lecteur de glycémie après 6 mois d'attente.
Fanny se fait ses contrôles toutes seules (au début de l'année l'instit à sensibiliser les copains de Fanny sur cette maladie car elle avait quand même manqué 3 semaines, et qu'elle devait se piquer dans la matinée, et de prévenir la maîtresse si dans la cour Fanny disait qu'elle se sentait pas bien) nous piquons Fanny 2 fois par jour (le matin 2 injections de 2 insulines différentes rapide et lente avec des stylo qui permette d'avoir une aiguille super fine afin de ne pas trop ressentir la piquere, et le soir les même insuline mais avec un dosage différent).
A ce jour Fanny fait tout ce que peut faire un enfant de son âge, comme nous avions une alimentation équilibrée ( une nutritionniste était venu nous expliquer le rôle de l'alimentation dans le diabète) il n'y a pas eu à faire plus attention que ça, de plus Fanny n'étant pas très sucrerie, il n'y a pas eu de problème pour les limiter.
Ma fille est formidable car elle ne se plaint que très rarement, parfois elle nous parle de sa maladie et espère qu'un jour on trouvera un autre moyen que les injections pour contrôler les glycémies. Nous savons aussi que nous pouvons à tout moments contacter le pédiatre, le pédo psychiatre ou même le service pédiatrie pour poser des questions, venir parler...
Il y aurait beaucoup d'autres choses à dire mais voilà notre histoire.
Tout le monde va bien aujourd'hui et c'est l'essentiel.





# Online seit Sonntag, 02. September, 2007 um 11:00

Geändert am Samstag, 24. November, 2007 um 11:15