Messages à nos parents :

Messages à nos parents :
Etant enfants on ne se rend pas forcement compte de tout ce stress accumulé par nos parents. C'est bien plus tard en en parlant avec eux ou en lisant des temoignages,qu'on s'appercoit que le diabete est aussi une souffrance pour les parents. Touours à l'affût du moindre signe d'hypoglycémie. La peur au ventre face à un malaise hypoglycémique nocturne (mes parents se levaient 2 à 3 fois dans la nuit quand j'etais petite).
Les parents se sentent souvent impuissants face à la maladie. Je me souviens notamment de mon hospitalisation juste apres la decouverte de mon diabete. Mes parents se sentaient inutiles lorsque
j'etais entourée par tous les medecins. Ils etaient un peu perdus et devaient tout apprendre.
Nos parents culpabilisent aussi souvent car ils ne peuvent rien faire pour nous guerir,rien faire pour nous soulager. Ils se retrouvent contraints de nous faire des piqûres,de parfois nous faire mal car leur geste n'est pas encore bien assuré. Des millions de questions envahissent leur tête,sans toujours trouver
une reponse. Il se sentent submergés par tous les changements que cela va entraîner dans la vie de la famille.
Beaucoup se demandent pourquoi leur enfant? Tous aimeraient pouvoir être à la place de leur petit. Combien ont pleuré caché dans les couloirs de l'hôpital? Combien se sont sentis demunis face aux
questions de leur enfants? Combien on eu la gorge nouée à chaque piqûre? Combien on eu les larmes aux yeux en voyant leur enfant pleurer à l'anonce de la maladie? Finalement,la maladie est aussi difficile pour les parents que pour les enfants et on a parfois tendance à l'oublier (surtout à l'adolescence....).
Mais rassurons nos parents,on ne leur en veut pas et on ne leur en voudra jamais. Au contraire nous les remercions pour leur soutient,leur comprehension,leur amour. Sans eux la maladie aurait été difficile à vivre mais avec eux nous la supportons jour apres jour.

Je remercie mes parent d'avoir toujours tout fait pour moi. Mes parents ont toujours sû se mettre à ma place. J'aimerais tellement qu'ils ne se fassent plus de soucis pour moi,car je ne veux pas qu'ils souffrent à cause de moi. Je les aime tellement que parfois je m'en veux de les avoir fait souffrir. Mais je sais que c'est normal et qu'on ne peut pas empecher une maman de s'inquieter.
MERCI[

Voilà, je réagis simplement pour vous dire que je suis très loin d'un diabète stable ! Au contraire... J'ai échappé à 2h de la mort suite à une acido cétose un an après qu'a été déclaré ce diabète. Mon diabète était très instable, et le service hospitalier qui m'a remise sur pieds par après (j'avais 13ans) a cru à une tentative de suicide par non admission volontaire d'insuline.
Ce diabète se cumule en plus avec pas mal d'autres maladies en tous genres (toutes rares pour mon âge, lol) comme l'hyperthyroidie qui se développe en général chez les femmes de plus de 40ans (syndrome de Basedow). Sans compter, bien entendu les problèmes de boulimie anorexie...
Ma vie est loin d'être rose, ni facile... Et la raison pour laquelle j'ai laissé ce commentaire sur votre blog, voulait en fait dire qu'il y avait des choses bien plus graves que le diabète en lui même.
Je suis très bien renseignée sur les risques liés au diabète aujourd'hui (je viens d'avoir 20ans) puisque mon père est lui-même médecin spécialiste. Lors d'une hypo dans la journée, on n'en souffre pas et lorsqu'on revient à nous (que ce soit par enfournement forcé de sucre, lol, ou par réaction spontanée du foie) nous nous sentons comme au sortir d'une sieste : Tout à fait bien ! En effet, si pendant la nuit, l'enfant fait une hypoglycémie, il se remettra en général tout seul (le foie puise dans ses réserves et le transmet au sang, ce qui permet de réveiller de lui-même l'enfant qui s'est évanoui, afin qu'il puisse manger du sucre par lui même).
Donc pas de panique ! C'est assez rare et totalement sans danger (aucune séquelle).
A l'inverse, le coma provoqué par trop de sucre, lui, est mortel (je suis bien placée pour le dire ayant échappé à ce coma provoquant lui des séquelles, juste avant qu'il ne débute). Mais il faut 4 jours pour que celui-ci se déclenche, et a des taux très très élevés (minimum 400 de glycémie).
Ainsi, étant donné, que je doute fort que vous laissiez votre petit Pierre 4 jours sans injection (d'ailleurs inutiles grâce à sa nouvelle pompe), il n'y a pas non plus de risques outre mesure.
C'est uniquement le message que je souhaitais faire passer : le diabète n'est PAS grave, il est juste ennuyeux. Surtout pour des enfants qui préféreraient évidemment manger des sucreries, des gâteaux avec leurs copains, etc. Donc bien sûr cette pompe est très intéressante car les enfants jusqu'à 13 ans, auraient vraiment du mal à bien comprendre par eux mêmes comment régir leurs glycémies et leurs besoins d'insuline, et les parents, n'étant pas à leur place, ont également beaucoup de mal à tout contrôler (sans oublier le mal qu'il doit y avoir à administrer des piqures d'insuline à des enfants en bas âge, dans les pleurs et les cris à chaque fois).
En effet, bien souvent, appliquer à la lettre le programme de l'endocrinologue n'est pas la meilleure solution, puisqu'il faut par soi même l'adapter en fonction de ce que l'on fait, et de comment on se sent. Ce qu'une maman ne peut pas faire efficacement à 100% à la place de son enfant, et se sentira légitimement toute perdue dès que les résultats dévient de ce que le programme prévoit !
Donc, je ne critique pas cette pompe (vraiment une trouvaille géniale pour les bouts de chou) mais je dis une chose : NE VOUS INQUIETEZ PAS ET DORMEZ SUR VOS 2 OREILLES: Votre enfant ne risque absolument RIEN si vous surveillez ses résultats un minimum ! Pas de régime militaire donc, lol.
Bizoux !
PS: je dis cela également parce que les parents sont en général encore plus stressés que leurs enfants lorsque ces derniers ont une maladie... ma maman peut en témoigner ! Lol. Elle s'inquiète 100x plus que ce qu'il faudrait. Allez voir le blog d'une ado :
http://diabetique.skyblog.com
si vous voulez savoir ce qui se passe dans la tête de nos enfants diabétiques...


Il est vrai que les medecins ne se mettent pas vraiment à notre place. Ma diabetologue (je ne veux pas generaliser, certains sont mieux que d'autres...) ne voit que ce qu'elle a appris dans les livres, mais le probleme c'est que le diabete c'est du concret, ça se vit au jour le jour. On ne peut pas gerer ca avec des theories, car il y a trop de facteurs qui entrent en jeu. On a beau faire notre maximum (peser nos feculents, calculer nos doses à la demie dose près....) ça ne marche pas forcement comme on le veut. D'ailleurs ma diabetologue commence à s'appercevoir que nous sommes parfois impuissant malgres qu'on face de notre mieux. C'est pour cela qu'il faut parfois se satsfaire de peu, car je trouve les diabetologues bien exigeants (j'ai une hémoglobine à 7,5 et elle voudrait une hémoglobine à 6,5....) J'ai beau essayé de faire le mieux possible je n'y arrive pas. Alors je pense que les soignants devraient se mettrent un peu plus à notre place au lieu de nous faire culpabiliser car la vie d'un diabetique n'est pas simple!Vous les parents vous les soignants vous connaissez tout sur le diabète, mais je trouve que vous ne connaissez pas grand chose sur cette maladie.
Le diabète c'est si simple.

Quelque mots importants à connaître : dextro, injection, repas, collation...
En effet, c'est un programme si simple, si agréable, et, puisque c'est pour notre bien !
Il suffit de se contrôler et de se piquer.
Et bien, puisque c'est si facile, on va changer votre peau contre la vôtre pendants...trois jours, vous SAUREZ...
Connaître et savoir, c'est si différent pour nous les enfants <<sucres>>
Au bout de trois jours, vous comprendrez mieux pourquoi après une hypo , on n'est pas toujours en forme, on peut avoir du mal à se concentrer, par exemple !
Au bout de trois jour , vous comprendrais pourquoi il nous arrive d'en avoir assez de toutes ces règle si simples...
Au bout de 3 jours, vous serez un peu plus tolérants.
Evidemment, tout ce que vous faite, c'est pour notre bien (rire)
On le sait bien, mais parfois c'est un peu dur et les conseils, c'est si facile.
La vie est quand même belle assez souvent...même très souvent...on est heureux malgré tout alors lâchez nous un peu.
Marjorie

C'est vraiment dur de vivre avec cette maladie, j'aimerais bien vous y voir, vous , qui n'avez pas le diabète, vOus vOus la coulez douce, dans vOtre fauteuil devant la télé avec un sachet de bOnbOns à la main.
Mais je vOus le dOnne ! VOus verez bien ce que c'est exactement de vivre avec ça ...
On mange sOuvent des bOnbOns Ou des friandises devant mOi. On m'en prOpOse, je dis "nOn merci" sans explicatiOns, sans rien de +. Ou on en prOpOse à mes cOpines qui sOnt a cOté puis On se sent Obligé de m'en prOpOser Je refuse tOujOurs.On me demande alOrs si j'en suis certaine. Je dis "Oui". C'est dur.
Puis après qq minutes la persOnne tilte et dit: Oh je suis désOlé(e), j'avais Oublier tOn Diabète ... Je répOns que ce n'est pas grave, mais dans le fOnd je suis efOndrée. C'est dur, ça ... VOila !
Mes ami(es) ne pensent pas que je pense ça, mais à présent elles/ils le savent ... Je suis désOlée de ne pas vOus avOir dis ce que je pensais, ce ke je ressentais ...
Julie


Je suis diabétique insulino-dépendante depuis janvier 2002 et croyez-moi depuis, je n'arrive plus à avoir aucune emprise sur moi-même. Mon diabète est du à un choc émotionnel, je l'ai eu au moment ou j'étais au bord de la dépression. Je n'arrivais pas à l'accepter et d'ailleurs j'ai encore du mal aujourd'hui à surmonter mon diabète que je considère comme un véritable handicap.
Ma maladie m'a métamorphosé : la bonne vivante et la fétarde que j'étais a laissé place à une jeune fille de 20 ans déjà dégoûtée de la vie. Bien que je sois très entourée et soutenue, j'ai totalement perdu confiance en moi et je me sens comme un fardeau aussi bien pour ma famille que mes amis.
Ceci dit, j'essaie du mieux que je peux d'oublier que je suis "très sucrée" et je sais que cela risquerait de prendre du temps mais le diabète n'aura jamais raison de moi ni d'aucun d'entre nous d'ailleurs. Il m'a fait perdre celui que je croyais être l'homme de ma vie mais il ne m'arrachera pas ma vie.
Bonne chance à vous tous et désolée d'avoir été aussi longue, j'en avais vraiment besoin !!!

Coucou il y a bientôt deux ans de ça on m'a découvert mon diabète. Au début ça allait je me piquais régulièrement enfin bref ça allait. Mais maintenant j'en ai vraiment marre je me pique quand j'en ai envie je triche avec mon carnet de contrôle et bien sûr je mange n'importe quoi et je grossis. BREF c'est vraiment l'enfer. Et je voudrais correspondre et lier amitié avec des personnes qui on le même problème que moi.

Je m'appelle Marie, j'ai 22 ans et DID depuis 3 ans. Je n'arrive pas à encaisser ma maladie et je fais tout ce qui est contre indiqué, j'ai ainsi l'impression que je domine ce diabète, alors qu'en fait c'est tout le contraire, c'est lui qui dirige ma vie. Je suis très entourée, j'ai une famille super, un homme dans ma vie qui est toujours présent, qui pourtant, supporte beaucoup de ma part.
Malgré ça, j'ai cette affreuse sensation d'être seule, incomprise, une personne à part et pas comme les autres. J'aimerais tellement réussir à vivre avec, me soigner correctement et cesser d'avoir ce comportement. J'aimerai tellement pouvoir vivre !!! Aidez-moi à accepter.

Salut à tous les diabétiques ! Je m'appelle Mandy, j'ai 20 ans. Depuis avril 2001, je suis DID et rien ne va plus : je fais de la dépression, je ne vois plus personne, je ne sors plus je ne me soigne plus...enfin, de temps en temps quand même. Mon hba1c a atteint 18%...mes docteurs ont pété les plombs! Moi je pensais même pas que c'était possible d'être si haut ! Je me suis faite ré hospitaliser en juillet mais j'ai pas tenu mon équilibre...je fais mes injections quand j'en ai envie et je bouffe de la merde...tout ce qui faut quoi !!! J'ai peur, les complications...quand je lis vos témoignages, j'ai l'espoir de me reprendre en main mais...cela dure 2,3 jours et puis je craque...je bouffe des gâteaux, du chocolat ....et mes stylos restent dans le frigo...en ce moment le moral revient, mais il repart aussi vite! Pour m'en sortir je pense à la pompe mais je n'y connais rien : je compte sur vous pour tout m'expliquer !!! Je veux redevenir la fille que j'étais : pleine de vie, confiante! ajd'h je suis toute timide, toute renfermée!!! J'EN AI ASSEZ!!!

Oulala un point sensible l'équilibre mdrr..alors petit apercu: un diabete bien équilibré équivau a un tau d'hémoglobine(woaa lé gran mo) a 7 voir 8....mon chifre s'éléve a 15 !! mdr mm mon diabéto n'auré jamé cru kon puisse monter si hau . c la dechh total fo dire je fé absolumen rien pour arrangé sa ..j'aten que sa se passe mm si je c que sa ne peu pas sans ocun éffort pourtant je peu vous assuré que quand sa me pété jésséyé de méquilibré ..mais g jamé réussi jsui pa rigoureuse mdr c impossible je sui seule fasse a ma maladie personne ne peu rien pour moi é ji arive pas ...je baisse les bras ..jme défile ...je me renferme ..je croi que je touche le fond

# Online seit Montag, 27. März, 2006 um 04:15

Geändert am Freitag, 16. Mai, 2008 um 02:00

VACCIN

VACCIN
Bonsoir à tous,
J'essaie de suivre de près l'actualité de la recherche sur le diabète et je suis inscrite sur plusieurs listes américaines qui diffusent largement ce genre d'info. L'année dernière j'avais jubilé après avoir lu un communiqué rapportant le scoop qu'un chercheur, le Dr Peter C. Butler de l'Université de California à Los Angeles avait annoncé lors de l'assemblée annuelle de l'American Diabetes Association :[/c] Ce médecin et son équipe ont démontré que sur 42 personnes diabétiques de type 1 depuis des décennies [/c](dont un depuis plus de 60 ans !) 88 % d'entre elles avaient encore des cellules beta productrices d'insuline décelables dans leur pancréas. Ces cellules avaient pour la plupart un taux de mortalité par réaction autoimmune assez important ce qui laissait supposer que des cellules beta étaient toujours générées dans le pancréas mais détruites au fur et mesure par la réaction autoimmune. Pour ce médecin, la recherche devrait s'orienter désormais vers la possibilité d'inhiber la réaction autoimmune afin que les cellules beta du pancréas puissent se regénérer suffisamment pour produire à nouveau de l'insuline.
C'était déjà une joie pour moi d'apprendre que ma petite fille aurait peut être un jour l'espoir d'avoir un pancréas en bon état de marche sans greffe. Cet espoir s'est encore renforcé ce soir en relevant mon courrier sur une liste diabétique américaine. Comme c'est trop beau je vous ai traduit l'article en entier. Franchement c'est mieux qu'une greffe ou même les cellules souches embryonnaires ou testiculaires !!!!
Joëlle.
Article :
Le FDA donne son aval pour l'essai du vaccin contre le diabète. Le 3 Avril (HealthCentersOnline) - L'essai clinique d'une percée possible dans le traitement du diabète de type 1 doit commencer ce printemps. Le Food and Drug Administration (FDA) américain a donné son accord pour la phase 1 d'un essai clinique qui doit évaluer l'efficacité d'injections sur des patients diabétiques de type 1 de leurs propres cellules immunitaires modifiées. Les scientifiques espèrent que la vaccination pourra un jour guérir et même prévenir la maladie.
Le diabète de type 1 est un désordre autoimmune dans lequel le corps détruit malencontreusement les cellules beta du pancréas qui produisent l'insuline.[/c] L'insuline est une hormone nécessaire pour fournir du glucose à l'organisme.
Des chercheurs à l'hôpital pour enfants de Pittsburg et l'Université de Pittsburg rapportent qu'ils ont déjà utilisé la technique pour inverser le processus du diabète chez des souris. Ils ont retiré des millions de cellules immunitaires du sang, les cellules dendritiques. Ils ont combiné ces cellules dendritiques avec des molécules élevées en laboratoires appelées CD40, CD80 et CD86. Injectée dans le torse près du pancréas et des ganglions lymphatiques, la substance empêche les autres cellules immunitaires (les cellules T) d'attaquer les cellules du pancréas.
"Nous l'avons réalisé chez des souris, en leur faisant 6 injections sur une période de plusieurs semaines. Ces injections ont interrompu l'interaction des cellules T et des cellules beta, permettant aux cellules beta dans le pancréas de se regénérer. Cela a permis au pancréas des souris de fabriquer à nouveau de l'insuline" a rapporté le directeur de la recherche, le Dr Massimo Trucco.
"Les injections ont prouvé leur capacité à stopper ce cercle vicieux, et grâce à ce processus de guérir le diabète de type 1 chez une souris".
La phase 1 des tests sur l'homme doit commencer ce printemps et au moins 15 personnes diabétiques de type 1 ayant plus de 18 ans doivent y participer.[/c] Un autre objectif possible serait de tester le traitement sur des patients non diabétiques mais qui ont des facteurs de risque liés au diabète pour voir si cela peut empêcher la maladie de se déclencher chez eux comme cela a été testé sur des souris.
"Nous sommes très excités de commencer ces tests cliniques et de voir si le processus marchera chez des patients diabétiques de type 1. Un diabète de type 1 peut être dévastateur chez des enfants ainsi que leur famille. Nous espérons que cette expérience aura des résultats qui permettront de transformer la vie des patients qui souffrent de cette maladie" a dit le Dr Trucco.
Copyright 2000-2006 HealthCentersOnline Inc.

# Online seit Donnerstag, 06. April, 2006 um 16:46

Geändert am Dienstag, 17. Juli, 2007 um 01:46

CELLULES SOUCHES A PARTIR DE TESTICULES HUMAINS

CELLULES SOUCHES A PARTIR DE TESTICULES HUMAINS
Vient de paraitre dans le Figaro cette info intéressante et prometteuse :
travail sur "cellule souche" possible sans "cellule souche embryonnaire".... Des cellules souches à partir de testicules humains !
Cette découverte permettrait d'éviter l'écueil éthique lié à l'utilisation des cellules prélevées sur des embryons.
LA FIRME AMÉRICAINE de bio­technologie PrimeGen Biotech af­firme avoir réussi à transformer des cellules immatures de testi­cules humains adultes en cellules souches capables de se différen­cier en cellules nerveuses, car­diaques et osseuses.
Si l'annonce de PrimeGen Biotech est vraie, l'établissement de lignées de cel­lules souches adultes spermato­goniales dans l'espèce humaine, à partir de biopsies de testicules, permettrait d'envisager des théra­pies cellulaires individuelles sans les affres éthiques de l'usage de cellules prélevées sur des em­bryons humains.
Les cellules souches ont le poten­tiel de se multiplier et de se diffé­rencier en toutes sortes de cel­lules : elles seraient les outils d'une médecine régénérative, en remplacement des neurones fati­gués (Parkinson), des cellules de pancréas (diabète), des globules rouges, des cellules cardiaques, osseuses, musculaires, etc.
Le fait que cette découverte, autoproclamée dans un commu­niqué de presse de la firme en question, ne fasse pas l'objet d'une publication dans une revue scientifique à comité de lecture, incite à la plus grande prudence. La firme
avait déjà, en novembre dernier présenté les premiers ré­sultats de ses travaux au 1er sym­posium international de cellules germinales et de cellules souches embryonnaires (Kyoto, Japon)
et devait cette semaine faire une présentation à un autre colloque commercial financé par la firme autrichienne Serono, à Valence (Espagne).
Depuis l'affaire de fraude scientifique du P' Hwang sur les études de clonage et de produc­tion de lignées de cellules souches, pourtant à plusieurs reprises pu­bliées dans la revue américaine Science, tout ce champ d'investi­gation de la médecine régénérati­ve est frappé d'une suspicion légi­time. Au point que certains experts réclament désormais que les chercheurs mettent à disposi­tion leurs collections de cellules lors d'une découverte particulièrement intrigante ou nouvelle, pour vérification des revendica­tions par les pairs des équipes de chercheurs.
Découverte essentielle, ce n'est sans doute pas par ha­sard, mais du fait de l'actualité que la compagnie de biotechnologie a décidé de communiquer: en effet, une équipe de chercheurs concur­rents de l'université de Gottingen a publié le 24 mars, dans l'édition électronique de Nature, une décou­verte essentielle dans ce domaine.
Gert Hasenfuss et ses collègues sont parvenus à isoler, des testicules de souris adultes, des cellules souches qui ont des propriétés ap­paremment similaires à celles des cellules souches embryonnaires. Chez la souris, on savait déjà que les cellules embryonnaires de la li­gnée germinale (gamètes), ainsi que les cellules souches à l'origine de cette lignée sont présentes dans le testicule fotal, et que toutes ces cellules sont capables de se diffé­rencier comme les cellules souches embryonnaires. Mais jusqu'ici, per­sonne n'avait fait la démonstration que des cellules souches adultes de la spermatogènèse [/c](qui assurent la production de spermatozoïdes tout au long de la vie) pouvaient être pluripotentes (capables de se transformer en tous les tissus d'un organisme). Et pourtant, quand on les injecte à un embryon au stade d'une centaine de cellules (blasto­cyste primordial), elles contribuent au développement de divers or­ganes. Il est donc démontré que la capacité de continuer à former des cellules multipotentes persiste dans les testicules de souris.
JEAN-MICHEL BADER
Le Figaro du mardi 4 avril 2006.


[ Kommentar hinzufügen ] [ Kein Kommentar ]

# Online seit Freitag, 07. April, 2006 um 09:12

Geändert am Dienstag, 17. Juli, 2007 um 01:47

RESTONS EN FORME

RESTONS EN FORME
Je viens de répondre à un long interview sur un site de santé sur Internet "restons en forme" si vous désirez le lire cliquez sur le lien :
http://www.restonsenforme.com/index.php/restonsenforme/vuearticles/pierre_diabetique_a_4_ans_temoignage
Voici quelques uns des commentaires que j'ai reçu :

Votre interview Michelle est venu compléter votre livre c'est vraiment interessant de reprendre en détail les points forts de votre témoignage en tant que maman d'un enfant diabétique.
Encore bravo.


Vous savez que votre témoignage m'a donné l'explication d'une chose que j'ai mis des années à ne pas comprendre : le comportement de ma fille pendant l'hypoglycémie ! Quand elle était très petite au début de son diabète, elle criait et gisait dans son coin ou dans son lit comme si elle était efrrayée, quand Pierre vous a décrit son hypo en disant qu'il sentait comme si les murs de la chambre se rapprochait, j'ai compris pourquoi ma fille avait tellement peur pendant ses hypos mais ne savait pas comment les raconter... Une fois même elle a crié en disant maman je vais mourir, jamais je n'oublierai ses cris ni ses hypos. J'aimerai également revenir sur le problème de l'hypoglycémie et la difficulté qu'on rencontre à faire ingérer du sucre au diabétique, la 1ère fois que ma fille a fait son hypo c'était juste un mois et quelques jours après sa 1ère hospitalisation, nous étions en voiture en plein milieu de la route entre Fès et Oujda, un endroit désertique au Maroc pour ceux qui le connaissent. Ma fille qui était dans mes bras à commencé à trembler et elle n'avait que 2 ans et 3 mois ses dents se sont serrées et il n'y avait plus moyen de lui faire avaler quoi que ce soit, son père a arrêté la voiture en plein milieu de la route en pleine nuit, mais heureusement je me suis rappelé sur le conseil de mon diabétologue d'utiliser du miel faute de sucre et il y en avait dans le coffre de la voiture alors j'ai commencé à hurler pour que mon mari aille le chercher car lui il n'entendait plus rien. Quand il me l'a ramené j'ai juste introduit mes doigts pleins de miel sous les machoires de ma fille. Elle était presque inconsciente et elle a mis du temps à revenir mais ça a marché. Elle avait du miel partout sur son corps de la tête jusqu'aux pieds...
J'ai été émue aussi par le témoignage de cette adolescente qui nous demande d'être à sa place juste 3 jours pour savoir vraiment ce que c'est d'être diabétique, car ma fille m'a dit la même chose à l'âge de 12 ans elle en a maintenant 14 et je les comprends.
Bref merci encore Michelle de nous inciter à parler des choses que nous refoulons au fond de nous même et d'en parler ensembles.
Siham

Bonsoir,
J'ai lu votre interview, il m'a été envoyé par une collégue infirmiére. En effet je suis infirmiére mais avant tout la maman d'une jeune fille de 16 ans qui est did depuis l'âge de 10 ans. Après l'enfance (ma fille me dit être sortie de l'enfance le jour ou elle a appris qu'elle était diabétique) vient l'adolescence avec sa cohorte de colére, de révolte et l'envie d'être comme tout le monde, alors les choses se corsent...
Je me suis retrouvée dans votre témoignage et j'aimerais beaucoup lire votre livre, le trouve t'on dans n'importe quelle librairie?
Eva (et oui c'est la maman qui ecrit...pas le papa)

Je trouve vraiment très encourageant et motivant l'interview sur "restos en forme". Tu donnes le moral et la confiance à l'avenir aux parents et aux enfants.[/c] C'est rempli d'espoir, d'espérance et tu arrives à dédramatiser le diabète.C'est vraiment super tout ce que tu fais.... continues ainsi .... si tout le monde avait autant "la pèche" que toi qu'est ce qu'on avancerait .... Vraiment super !!
Maryse

Je viens de lire ton interview sur "restons en forme". C'est intéressant et tu arrives à toucher des gens qui sont concernés
par cette même souffrance
mais pour des gens comme moi qui sont "en dehors" je ne comprends pas du tout cet intérêt d'être en contact avec des gens qui vivent cela comme toi...
C'est sûrement intéressant mais attention de ne pas t'enfermer dans ce combat. Tu n'es pas que "maman d'un enfant diabétique", tu es une femme avec d'énormes qualités et ne t'oublies pas...
Tu as trop de richesses en toi pour "t'oublier"
Autre chose..."maman d'un enfant diabétique"...Pierre n'est plus un enfant c'est un bel adolescent !
Catherine

Pensez à me laisser un commentaire pour me dire ce que vous pensez de cet interview...

# Online seit Freitag, 12. Mai, 2006 um 10:52

Geändert am Dienstag, 17. Juli, 2007 um 01:46

LE COUPLE : vivre avec un enfant malade

LE COUPLE : vivre avec un enfant malade
Vivre avec un enfant malade, cela peut mobiliser une partie importante de son énergie. Il faut contrôler les symptômes, prévenir les problèmes, gérer les crises, tenir compte des régimes alimentaires, et mettre de l'énergie à faire face au risque d'isolement.
Face à ce défi, certaines personnes réagiront en fuyant, d'autres s'impliqueront à des degrés divers auprès du malade.

Quelques suggestions :
Encouragez l'adhésion au traitement. Le traitement est souvent complexe. Plus il fait intrusion dans la vie du patient, plus il dure lontemps, plus l'adhésion au traitement sera problématique. L'entourage se retrouvent souvent avec une partie du fardeau,
devoir motiver le malade, de lui rappeler
1) l'existence du problème
2) l'importance du problème,
3) l'existence de solutions
4) la capacité qu'il a de contribuer à son propre bien-être.
Faites de votre mieux mais ne vous demandez pas l'impossible.
Donnez-vous d'abord un rôle réaliste. Vous ne pouvez pas avoir un contrôle absolu sur le comportement de l'enfant et il lui revient éventuellement la responsabilité (suivant son âge) de faire les choix qui augmentent les chances qu'il puisse mener une vie agréable. Vous ne pouvez que faire votre effort, pas le sien.
Rappelez-vous que vous n'êtes pas responsable des choses sur lesquelles vous n'avez pas de contrôle. Vous n'avez donc pas à vous en sentir coupable. Vous pouvez faire tout ce qu'il est humainement possible de vous demander et ne pas réussir pleinement à influencer le comportement du malade.
Ce n'est pas nécessairement parce que vous n'avez pas fait ce qu'il fallait faire. Rappelez-vous que vous avez fait de votre mieux, avec vos ressources et vos connaissances, dans le contexte de votre vie. Personne ne peut vous demander plus. Vous pouvez être fier de vos efforts, même s'ils n'amènent pas les résultats que vous auriez souhaités.
Concentrez-vous sur ce qui est possible plutôt que de courir après l'idéal. Renoncez à vos désirs inaccesssibles d'être un modèle de générosité, de considération, de dignité, de courage et d'oubli de soi, renoncez à votre désir d'être la mère parfaite
N'exigez pas de vous de trouver une solution rapide à tous les problèmes. Renoncez à vos exigences de tout savoir, tout comprendre et tout prévoir. C'est impossible. Contentez-vous d'être un être humain qui fait de son mieux pour en aider un autre.
Acceptez l'aide des gens de votre entourage.
Facilitez lui l'accès à l'information sur la maladie et le traitement (associations, internet...) Mettez-le en contact avec des malades plus expérimentées. Allez chercher de l'information de qualité pour vous-mêmes et pour votre enfant.
Adoptez une approche exempte de jugement et tolérante.
Il est très important de pouvoir exprimer clairement et directement vos sentiments négatifs et votre point de vue plutôt que de les déguiser en accusations et en jugements absolus.

Prenez toutefois soin de le faire en parlant de vous-mêmes et non en jugeant le malade. Si vous lui dites: "Tu n'arrêtes pas de tricher. Tu es vraiment un imbécile sans volonté!", il va se sentir accusé, blessé et se défendre, peut-être même exprimer son indépendance en trichant encore plus. Vous aurez sans doute plus de chance d'être écouté si vous dites plutôt "Je me sens mal à l'aise quand tu manges sans te préoccuper de ton régime. J'ai peur que ta santé en souffre. Je deviens tendu lorsque j'imagine que tu pourrais devenir plus malade et que je pourrais te perdre."
Si vous avez un sentiment négatif à exprimer, faites-le donc en parlant de ce que vous vivez, de vos sentiments, et de la situation précise qui est reliée à ce sentiment.
Apprenez à dire NON
Les mères se sentent souvent à la merci de leur enfant, incapables de lui opposer un refus même s'il s'agit de demandes exagérées.
Les besoins et les désirs de l'enfant entrent souvent en conflit avec ceux du soignant. Ce dernier est un être humain à part entière, avec ses droits et ses besoins, ,il peut être attentif à ce qu'exprime l'enfant et en tenir compte sans devenir servile et soumis. Le maintien de son estime de lui-même et de la qualité de la relation avec le malade en dépend.
Il n'y a pas de limite à la tyranie que peut devenir le rôle de soignant si vous renoncez à votre capacité d'adopter un regard critique sur ce que vous avez à faire.
Vous pouvez entre autre refuser ce que vous considérez comme nuisible pour la santé du malade, tels qu'acheter ou préparer certains aliments qu'il doit éviter.
Parlez de vos désirs et de vos souhaits.Il est certainement plus constructif de dire ce que vous souhaiteriez pour l'avenir que de simplement vous plaindre de ce qui est arrivé dans le passé. En général, le fait de manifester ses désirs sous forme de suggestions rend plus facile de discuter vraiment du problème plutôt que de se quereller sans entrevoir de solutions.
Rappelons toutefois qu'il ne s'agit pas de magie. Nous avons le droit de demander à quelqu'un de changer de comportement et l'autre a le droit de refuser de le faire. Rappelez-vous qu'il est le premier juge de ses comportements, de ses idées et de ses émotions, tout comme vous l'êtes des vôtres.
Votre but n'est pas seulement de combattre la maladie. C'est aussi que vous ayez une vie aussi satisfaisante que possible l'un comme l'autre.
Établissez des priorités. Reprenez contact avec le sens de ce que vous vivez. Renoncez à rendre le malade complètement et définitivement heureux. C'est impossible. Tout comme avant d'être malade, il aura à affronter des frustrations et des insatisfactions. Ses besoins ne peuvent pas être comblés instantanément.
Vous pouvez faire de votre mieux pour l'encourager à adhérer au traitement et à prendre soin de lui-même. Aidez-le à avoir des attentes réalistes et à être prêt à persévérer même si les résultats obtenus ne sont pas aussi satisfaisants qu'il le souhaiterait. Mettez l'accent sur l'importance de persévérer dans ses efforts. Il s'agit plus d'un marathon que d'un sprint. Il importe qu'il trouve une façon de poursuivre les efforts à long terme.
Aidez votre enfant à réfléchir aux problèmes plutôt que d'agir impulsivement. Prenez une distance émotionnelle des problèmes. Regardez-les de plus loin. Comparez-vous à d'autres personnes dans la même situation.
Donnez-vous la permission de penser par vous-même. Vous n'êtes pas obligé d'être toujours en accord avec le malade.
Servez d'exemple sous certains aspects.
Vous pouvez choisir de lui donnez l'exemple en adoptant vous-même un régime de vie équilibré et un régime alimentaire sain. N'allez toutefois pas jusqu'à vous obliger à suivre un régime aussi sévère que le sien. Vous êtes deux personnes différentes. Vous avez le droit à votre propre vie.
Remarquez ses succès
Encouragez-le en soulignant ses succès. Parlez-lui occasionnellement (pas nécessairement à chaque repas) que vous appréciez les efforts qu'il fait et que vous appréciez le fait que cela augmente les chances d'avoir une longue vie agréable.
Favoriser le développement de son sentiment de responsabilité.Le plus tôt possible laissez le responsable de la gestion de sa vie en lui expliquant clairement les conséquences de certains choix. Vous ne pouvez que faire votre partie. Laissez-lui la responsabilité de faire la sienne. En cas de problèmes, recherchez sa collaboration pour trouver ce qui pourrait aider à ce que cela se passe mieux la prochaine fois.
Apprenez à prendre soin de vous.
Intéressez-vous à vous-même. Soyez attentif à vos besoins. Traitez-vous comme vous traiteriez un ami. Réservez-vous régulierement du temps pour le repos et les loisirs. Apprenez à reconnaître vos signaux d'alarme. Respectez vos limites. Lorsque vous considérez avoir fait ce que vous pouviez faire, donnez-vous la permission de détourner votre attention de la maladie. Intéressez-vous à autre chose. Donnez-vous la permission de vous retirer de l'environnement ou des contacts avec certaines personnes lorsque vous en ressentez le besoin. Apprenez à vous détendre.
Renoncez à toujours contrôler vos sentiments. Vous êtes un être humain. Donnez-vous le droit d'être fatigué, ou malade. Prenez du temps pour vous-mêmes. Evaluez régulièrement votre intérêt, votre disponibilité et votre capacité d'aider. Exprimez vos sentiments à un confident. Cela vous aidera à mieux comprendre ce qui se passe en vous.
Identifiez les situations stressantes (visite à l'hôpital, rendez-vous avec le corps enseignant...)
Sachez quand et où vous êtes le plus susceptible d'avoir à fournir un effort et quand vous êtes le plus susceptible de ne pas être à votre meilleur.
Source :

http://www.psychologue.levillage.org/

Demandez alors l'aide de l'entourage : l'idéale serait de pouvoir vous reposer sur votre conjoint.
Car il est un probléme dont on parle peu, c'est la tension qui nait au sein d'un couple dont un enfant est atteint d'une maladie chronique. L'ambiance tendue à la maison est malheureusement le lot commun à beaucoup de familles ayant un enfant malade...

Je fais partie d'une association de parents d'enfants diabétiques et je vois certains couples qui sont au bord de la rupture.
Lorsqu'il rentre du travail le papa ne comprend ni l'angoisse de la maman ni le comportement de son enfant.... il a du mal a trouvé sa place... et parfois il s'en va.

La vie de couple dans l'accompagnement d'un enfant malade en parle -t-on ? Que devient la vie sexuelle? Comment trouver l'envie, le désir de l'autre quand le c½ur est envahie par la peur de l'avenir, la crainte permanente de l'hypo, l'angoisse lorsque l'enfant grandit et commence à prendre son autonomie...
Souvent la maman ne désire qu'une épaule, que des bras où se réfugier.
Ne plus bouger, ne plus penser. Pas la force de recevoir des caresses et encore moins d'en donner.
Comment peut on imaginer qu'un couple puisse tenir sur des années sans rapports sexuels ou sur un manque de plaisir, d'envie ? Combien sont ils ceux qui se sont séparés après une longue route de souffrance...


J'attends vos témoignages sur votre propre expérience et sur les éventuelles solutions que vous avez trouvées...[/g]

# Online seit Samstag, 13. Mai, 2006 um 07:42

Geändert am Freitag, 19. Januar, 2007 um 03:11