Les parents se sentent souvent impuissants face à la maladie. Je me souviens notamment de mon hospitalisation juste apres la decouverte de mon diabete. Mes parents se sentaient inutiles lorsque j'etais entourée par tous les medecins. Ils etaient un peu perdus et devaient tout apprendre.
Nos parents culpabilisent aussi souvent car ils ne peuvent rien faire pour nous guerir,rien faire pour nous soulager. Ils se retrouvent contraints de nous faire des piqûres,de parfois nous faire mal car leur geste n'est pas encore bien assuré. Des millions de questions envahissent leur tête,sans toujours trouver une reponse. Il se sentent submergés par tous les changements que cela va entraîner dans la vie de la famille.
Beaucoup se demandent pourquoi leur enfant? Tous aimeraient pouvoir être à la place de leur petit. Combien ont pleuré caché dans les couloirs de l'hôpital? Combien se sont sentis demunis face aux questions de leur enfants? Combien on eu la gorge nouée à chaque piqûre? Combien on eu les larmes aux yeux en voyant leur enfant pleurer à l'anonce de la maladie? Finalement,la maladie est aussi difficile pour les parents que pour les enfants et on a parfois tendance à l'oublier (surtout à l'adolescence....).
Mais rassurons nos parents,on ne leur en veut pas et on ne leur en voudra jamais. Au contraire nous les remercions pour leur soutient,leur comprehension,leur amour. Sans eux la maladie aurait été difficile à vivre mais avec eux nous la supportons jour apres jour.
Je remercie mes parent d'avoir toujours tout fait pour moi. Mes parents ont toujours sû se mettre à ma place. J'aimerais tellement qu'ils ne se fassent plus de soucis pour moi,car je ne veux pas qu'ils souffrent à cause de moi. Je les aime tellement que parfois je m'en veux de les avoir fait souffrir. Mais je sais que c'est normal et qu'on ne peut pas empecher une maman de s'inquieter.
MERCI[
Voilà, je réagis simplement pour vous dire que je suis très loin d'un diabète stable ! Au contraire... J'ai échappé à 2h de la mort suite à une acido cétose un an après qu'a été déclaré ce diabète. Mon diabète était très instable, et le service hospitalier qui m'a remise sur pieds par après (j'avais 13ans) a cru à une tentative de suicide par non admission volontaire d'insuline.
Ce diabète se cumule en plus avec pas mal d'autres maladies en tous genres (toutes rares pour mon âge, lol) comme l'hyperthyroidie qui se développe en général chez les femmes de plus de 40ans (syndrome de Basedow). Sans compter, bien entendu les problèmes de boulimie anorexie... Ma vie est loin d'être rose, ni facile... Et la raison pour laquelle j'ai laissé ce commentaire sur votre blog, voulait en fait dire qu'il y avait des choses bien plus graves que le diabète en lui même.
Je suis très bien renseignée sur les risques liés au diabète aujourd'hui (je viens d'avoir 20ans) puisque mon père est lui-même médecin spécialiste. Lors d'une hypo dans la journée, on n'en souffre pas et lorsqu'on revient à nous (que ce soit par enfournement forcé de sucre, lol, ou par réaction spontanée du foie) nous nous sentons comme au sortir d'une sieste : Tout à fait bien ! En effet, si pendant la nuit, l'enfant fait une hypoglycémie, il se remettra en général tout seul (le foie puise dans ses réserves et le transmet au sang, ce qui permet de réveiller de lui-même l'enfant qui s'est évanoui, afin qu'il puisse manger du sucre par lui même).
Donc pas de panique ! C'est assez rare et totalement sans danger (aucune séquelle). A l'inverse, le coma provoqué par trop de sucre, lui, est mortel (je suis bien placée pour le dire ayant échappé à ce coma provoquant lui des séquelles, juste avant qu'il ne débute). Mais il faut 4 jours pour que celui-ci se déclenche, et a des taux très très élevés (minimum 400 de glycémie).
Ainsi, étant donné, que je doute fort que vous laissiez votre petit Pierre 4 jours sans injection (d'ailleurs inutiles grâce à sa nouvelle pompe), il n'y a pas non plus de risques outre mesure. C'est uniquement le message que je souhaitais faire passer : le diabète n'est PAS grave, il est juste ennuyeux. Surtout pour des enfants qui préféreraient évidemment manger des sucreries, des gâteaux avec leurs copains, etc. Donc bien sûr cette pompe est très intéressante car les enfants jusqu'à 13 ans, auraient vraiment du mal à bien comprendre par eux mêmes comment régir leurs glycémies et leurs besoins d'insuline, et les parents, n'étant pas à leur place, ont également beaucoup de mal à tout contrôler (sans oublier le mal qu'il doit y avoir à administrer des piqures d'insuline à des enfants en bas âge, dans les pleurs et les cris à chaque fois).
En effet, bien souvent, appliquer à la lettre le programme de l'endocrinologue n'est pas la meilleure solution, puisqu'il faut par soi même l'adapter en fonction de ce que l'on fait, et de comment on se sent. Ce qu'une maman ne peut pas faire efficacement à 100% à la place de son enfant, et se sentira légitimement toute perdue dès que les résultats dévient de ce que le programme prévoit !Donc, je ne critique pas cette pompe (vraiment une trouvaille géniale pour les bouts de chou) mais je dis une chose : NE VOUS INQUIETEZ PAS ET DORMEZ SUR VOS 2 OREILLES: Votre enfant ne risque absolument RIEN si vous surveillez ses résultats un minimum ! Pas de régime militaire donc, lol.
Bizoux ! PS: je dis cela également parce que les parents sont en général encore plus stressés que leurs enfants lorsque ces derniers ont une maladie... ma maman peut en témoigner ! Lol. Elle s'inquiète 100x plus que ce qu'il faudrait. Allez voir le blog d'une ado :
http://diabetique.skyblog.com
si vous voulez savoir ce qui se passe dans la tête de nos enfants diabétiques...
Il est vrai que les medecins ne se mettent pas vraiment à notre place. Ma diabetologue (je ne veux pas generaliser, certains sont mieux que d'autres...) ne voit que ce qu'elle a appris dans les livres, mais le probleme c'est que le diabete c'est du concret, ça se vit au jour le jour. On ne peut pas gerer ca avec des theories, car il y a trop de facteurs qui entrent en jeu. On a beau faire notre maximum (peser nos feculents, calculer nos doses à la demie dose près....) ça ne marche pas forcement comme on le veut. D'ailleurs ma diabetologue commence à s'appercevoir que nous sommes parfois impuissant malgres qu'on face de notre mieux. C'est pour cela qu'il faut parfois se satsfaire de peu, car je trouve les diabetologues bien exigeants (j'ai une hémoglobine à 7,5 et elle voudrait une hémoglobine à 6,5....) J'ai beau essayé de faire le mieux possible je n'y arrive pas. Alors je pense que les soignants devraient se mettrent un peu plus à notre place au lieu de nous faire culpabiliser car la vie d'un diabetique n'est pas simple!Vous les parents vous les soignants vous connaissez tout sur le diabète, mais je trouve que vous ne connaissez pas grand chose sur cette maladie.
Le diabète c'est si simple.
Quelque mots importants à connaître : dextro, injection, repas, collation...
En effet, c'est un programme si simple, si agréable, et, puisque c'est pour notre bien !
Il suffit de se contrôler et de se piquer.
Et bien, puisque c'est si facile, on va changer votre peau contre la vôtre pendants...trois jours, vous SAUREZ...
Connaître et savoir, c'est si différent pour nous les enfants <<sucres>>
Au bout de trois jours, vous comprendrez mieux pourquoi après une hypo , on n'est pas toujours en forme, on peut avoir du mal à se concentrer, par exemple !
Au bout de trois jour , vous comprendrais pourquoi il nous arrive d'en avoir assez de toutes ces règle si simples...
Au bout de 3 jours, vous serez un peu plus tolérants.
Evidemment, tout ce que vous faite, c'est pour notre bien (rire)
On le sait bien, mais parfois c'est un peu dur et les conseils, c'est si facile.
La vie est quand même belle assez souvent...même très souvent...on est heureux malgré tout alors lâchez nous un peu.
Marjorie
C'est vraiment dur de vivre avec cette maladie, j'aimerais bien vous y voir, vous , qui n'avez pas le diabète, vOus vOus la coulez douce, dans vOtre fauteuil devant la télé avec un sachet de bOnbOns à la main.
Mais je vOus le dOnne ! VOus verez bien ce que c'est exactement de vivre avec ça ...
On mange sOuvent des bOnbOns Ou des friandises devant mOi. On m'en prOpOse, je dis "nOn merci" sans explicatiOns, sans rien de +. Ou on en prOpOse à mes cOpines qui sOnt a cOté puis On se sent Obligé de m'en prOpOser Je refuse tOujOurs.On me demande alOrs si j'en suis certaine. Je dis "Oui". C'est dur.
Puis après qq minutes la persOnne tilte et dit: Oh je suis désOlé(e), j'avais Oublier tOn Diabète ... Je répOns que ce n'est pas grave, mais dans le fOnd je suis efOndrée. C'est dur, ça ... VOila !
Mes ami(es) ne pensent pas que je pense ça, mais à présent elles/ils le savent ... Je suis désOlée de ne pas vOus avOir dis ce que je pensais, ce ke je ressentais ...
Julie
Je suis diabétique insulino-dépendante depuis janvier 2002 et croyez-moi depuis, je n'arrive plus à avoir aucune emprise sur moi-même. Mon diabète est du à un choc émotionnel, je l'ai eu au moment ou j'étais au bord de la dépression. Je n'arrivais pas à l'accepter et d'ailleurs j'ai encore du mal aujourd'hui à surmonter mon diabète que je considère comme un véritable handicap.
Ma maladie m'a métamorphosé : la bonne vivante et la fétarde que j'étais a laissé place à une jeune fille de 20 ans déjà dégoûtée de la vie. Bien que je sois très entourée et soutenue, j'ai totalement perdu confiance en moi et je me sens comme un fardeau aussi bien pour ma famille que mes amis.
Ceci dit, j'essaie du mieux que je peux d'oublier que je suis "très sucrée" et je sais que cela risquerait de prendre du temps mais le diabète n'aura jamais raison de moi ni d'aucun d'entre nous d'ailleurs. Il m'a fait perdre celui que je croyais être l'homme de ma vie mais il ne m'arrachera pas ma vie.
Bonne chance à vous tous et désolée d'avoir été aussi longue, j'en avais vraiment besoin !!!
Coucou il y a bientôt deux ans de ça on m'a découvert mon diabète. Au début ça allait je me piquais régulièrement enfin bref ça allait. Mais maintenant j'en ai vraiment marre je me pique quand j'en ai envie je triche avec mon carnet de contrôle et bien sûr je mange n'importe quoi et je grossis. BREF c'est vraiment l'enfer. Et je voudrais correspondre et lier amitié avec des personnes qui on le même problème que moi.
Je m'appelle Marie, j'ai 22 ans et DID depuis 3 ans. Je n'arrive pas à encaisser ma maladie et je fais tout ce qui est contre indiqué, j'ai ainsi l'impression que je domine ce diabète, alors qu'en fait c'est tout le contraire, c'est lui qui dirige ma vie. Je suis très entourée, j'ai une famille super, un homme dans ma vie qui est toujours présent, qui pourtant, supporte beaucoup de ma part.
Malgré ça, j'ai cette affreuse sensation d'être seule, incomprise, une personne à part et pas comme les autres. J'aimerais tellement réussir à vivre avec, me soigner correctement et cesser d'avoir ce comportement. J'aimerai tellement pouvoir vivre !!! Aidez-moi à accepter.
Salut à tous les diabétiques ! Je m'appelle Mandy, j'ai 20 ans. Depuis avril 2001, je suis DID et rien ne va plus : je fais de la dépression, je ne vois plus personne, je ne sors plus je ne me soigne plus...enfin, de temps en temps quand même. Mon hba1c a atteint 18%...mes docteurs ont pété les plombs! Moi je pensais même pas que c'était possible d'être si haut ! Je me suis faite ré hospitaliser en juillet mais j'ai pas tenu mon équilibre...je fais mes injections quand j'en ai envie et je bouffe de la merde...tout ce qui faut quoi !!! J'ai peur, les complications...quand je lis vos témoignages, j'ai l'espoir de me reprendre en main mais...cela dure 2,3 jours et puis je craque...je bouffe des gâteaux, du chocolat ....et mes stylos restent dans le frigo...en ce moment le moral revient, mais il repart aussi vite! Pour m'en sortir je pense à la pompe mais je n'y connais rien : je compte sur vous pour tout m'expliquer !!! Je veux redevenir la fille que j'étais : pleine de vie, confiante! ajd'h je suis toute timide, toute renfermée!!! J'EN AI ASSEZ!!!
Oulala un point sensible l'équilibre mdrr..alors petit apercu: un diabete bien équilibré équivau a un tau d'hémoglobine(woaa lé gran mo) a 7 voir 8....mon chifre s'éléve a 15 !! mdr mm mon diabéto n'auré jamé cru kon puisse monter si hau . c la dechh total fo dire je fé absolumen rien pour arrangé sa ..j'aten que sa se passe mm si je c que sa ne peu pas sans ocun éffort pourtant je peu vous assuré que quand sa me pété jésséyé de méquilibré ..mais g jamé réussi jsui pa rigoureuse mdr c impossible je sui seule fasse a ma maladie personne ne peu rien pour moi é ji arive pas ...je baisse les bras ..jme défile ...je me renferme ..je croi que je touche le fond


