Témoignages : Mon plus jeune fils, Loïck, a trois ans lorsque son diabète se déclare. Je travaille à l'hôpital en tant qu'auxiliaire de puériculture et j'ai rapidement reconnu les signes d'un diabète inaugural. Depuis quelques jours Loïck urinait beaucoup plus que d'habitude. Une simple bandelette urinaire au laboratoire d'analyses médicales du village a suffit pour que nous filions à l'hôpital. Toute l'équipe des urgences et du service de diabétologie nous a très bien encadrés mais pour nous ça était un choc. L'impression que tout s'écroule autour de vous et qu'il va falloir tout recontruire en sachant que ça ne sera plus jamais comme avant. Loïck, lui, était en pleine forme et trouvait très injuste qu'on lui fasse des piqûres toute la journée, et même la nuit ! « Non, c'est pas vrai, je n'suis pas malade ! » ...
Et ce cauchemard ne s'est pas arrêté en sortant de l'hôpital, il est bien difficile d'expliquer à un enfant de trois ans qu'on va continuer à lui faire des piqûres tous les jours mais que, malgré tout, il ne guérira pas.
Durant plus d'un an son papa et moi devions toujours être ensemble pour lui faire ses injections car Loïck se débattait. Nous nous sentions isolés, perdus.
Puis il y a eu la rencontre avec Michelle et Georges, qui venaient d'aménager dans notre village avec leur deux enfants dont Pierre, le plus jeune était diabétique depuis trois ans déjà...
Pourtant les ennuis ne s'arrêtent pas là, car une fois que les parents assument plus facilement cette nouvelle vie, il reste encore tout à faire pour que leur enfant soit bien intégré à l'école, à la cantine, aux clubs de sports... et là on se retrouve à nouveau seuls, et suivant les personnes rencontrées, on a vraiment l'impression de se battre contre des moulins à vents ! La dernière année de maternelle a été horrible, après avoir essayé d'exclure Loïck de la cantine (alors qu'il y mangeait déjà depuis deux ans sans soucis, et sans régime particulier), de la garderie, et de la classe verte, et après l'intervention de notre diabétologue qui s'est même déplacée à l'école, la maîtresse nous a dit qu'elle agirait exactement de la même façon si elle avait un jour un autre enfant diabétique dans sa classe...
Agnès
Je sais qu'il y a pire que le diabète, c'est ce qu'on s'est dit avec mon mari quand on est sortie de l'hôpital le 31 decembre [/c](nous y avons passé 17 jours, avec Noël, l'anniversaire de papa !) il y avait des ballons dans toute la chambre les infirmières ont trouvé ça très rigolo...
C'est vrai c'est pas simple tous les jours et je dirais que je suis seule réellement à gérer tout ça (les piqûres, les 8 dextros par jour (enfin 1 de moins car la maitresse a bien voulu en faire un et je la remercie encore car elle gère ça très bien).Les séances à l'hôpital sont pour moi et les séances de psy sont pour moi aussi quand ça déborde...
IL sait faire ses dextros seul et si je le laissais faire , ses piqûres aussi !!! Il est très courageux et explique ses hypo et ses hyper. Les medecins en sont étonnés pour son âge !!!
Je tiens le coup face à tout ça mais quand je lis des témoignages, que je vois autant d'enfants diabètiques j'en ai les larmes aux yeux. C'est là que je dirais que je craque presque, car devant mon fils je suis forte et je dirais que le diabete fait partie de notre vie maintenant !!!On l'aime pas mais il est la !!!
Alors kevin dit "mon petit diabete je t'aime pas alors on va faire la piqûre et ca ira mieux !!!"
C'est drôle à la fois oui et non mais au moins il s'exprime.
Merci d'avoir pris le temps de me lire, c'est vrai que c'est rassurant de ne plus se "sentir seule" même si on ne l'est pas car il y a l'équipe médicale qui nous suit... Mais je dirais que c'est bon pour le morale surtout quand l'école vous appelle car il est en hypo ou en hyper et qu'il faut aller le piquer, ou qu'il vous réveille deux fois dans la nuit car il est en hypo.Ca fait du bien de pouvoir l'écrire, le raconter .... car la famille n'est pas toujours attentive ou parce qu'on a envie de parler d'autre chose car le diabète on en a ras le bol et qu'on a envie de parler d'autre chose car on a l'impression qu'il n'y PLUS QUE CA DANS NOTRE VIE !!!
Coralie
Fin juin 2003 nous avons amené maxime ( 8 ans et demi à ce moment là) au service de pédiatrie du centre hospitalier de Chambery ( savoie). Nous étions déjà sous le choc depuis au moins 2 heures car il y avait eu avant la visite chez le medecin généraliste (bandelette urinaire) . Maxime était en pré coma diabétique, il vomissait depuis le matin. Il y avait eu cette meme escalade la semaine auparavant : soif, besoin d'uriner et perte de poids. Ma mére avait lu un article sur ce sujet et m'avait donc alarmée mais j'aurais tellement voulu me tromper.La prise en charge de Maxime, l'accueil dans ce service fut d'une grande qualité, à l'image de son chef de service : tout nous a été expliqué progressivement, avec patience.
Maxime a eu la chance d'avoir pendant son séjour une jeune fille diabétique et ils faisaient ensemble leurs dextros, leurs injections ... Je n'ai jamais vécu la difficulté de me rendre à l'hopital, nous pouvons les appeler à toute heure pour un conseil, le service organise même des sorties d'été (aviron, marche) et d'hiver (ski) pour que tout le monde se rencontre.
Nous n'avons pas véçu les piqûres et les mélanges d'insuline, merci les stylos injecteurs !!! D'ailleurs, Maxime a appris bien plus vite que moi à manipuler cela.Progressivement, il a pris son autonomie.
Comme le diabéte est arrivé fin juin, nous avons eu tout l'été pour nous familiariser avec cet univers. Pas de souci non plus avec le milieu scolaire (ni meme le college cette année).
Maxime est sous lantus (insuline lente) depuis juillet 2005 et sous humalog (rapide) donc 4 injections par jour. Pour l'instant, l'hemoglobine glyquée est correcte. Il a bien pris en charge son diabéte dans son quotidien, il a une alimentation équilibrée (dieu merci, il mangeait bien les fruits, légumes et lui qui n'était pas "très sucre" avant et bien, il est devenu gourmand pour les desserts). Il a été un enfant docile.
Sabine
C'est vrai que l'annonce du diabète de son enfant fait très mal!
Enfin pas trop le premier jour : il n'y a aucun diabétique dans la famille, en conséquence, nous ne savions pas ce qu'était le diabète... ni ses conséquences au quotidien!C'est lorsqu'on a vraiment réalisé que c'était définitif, que notre bébé de 13 mois était diabétique à vie, qu'elle allait devoir se restreindre, se piquer... qu'on s'est retrouvé submergé.
La première réaction a été de s'isoler... Par email, on avait prévenu nos familles et nos amis que notre puce était diabétique, on n'avait aucune envie d'en parler, d'expliquer et de répéter ce qu'on ne comprenait pas vraiment.
On laissait le téléphone sonné et le répondeur prendre les messages.
Pourtant très vite nous avons fait l'un comme l'autre ses 2 injections quotidiennes à l'hopital : dès le 3ème jour. Nous gérions le côté technique... mais pas encore la charge émotionnelle.
C'est venu petit à petit, dans le quotidien, en constatant qu'en s'organisant un peu, on pouvait continuer à faire un resto par ci, une sortie par là...
De cette première année, notre plus grosse angoisse était les maladies : angines qui font mal à la gorge et empêchent de manger... d'où des hypos très sévères. Mais surtout une peur presque panique des gastros! Dès qu'une épidémie était annoncée, j'évitais les lieux publiques avec elle.
Les complications sont arrivées quand elle n'a plus voulu manger toujours la même chose : 2 injections par jour imposent des contraintes de repas...
C'est là que nous l'avons passée sous pompe, sans regret!
Claire