Témoignages : Ma fille Maryam 2 ans et 4 mois vient d être diagnostiquée diabetique le 16 fevrier 2007. Elle est arrivée aux urgences avec 5,86 grammes de glucose dans le sang
nous avons été très surpris mais nous ses parents avons trés bien acepté le problème je préfère dire qu'elle a un handicap leger.
A Reims où nous vivons la prise en charge est magnifique j'en ai été très surprise je ne m'attendais pas à tant d'attention autour du diabete et les diabetologues nous ont imposé la pompe pour notre plus grande joie c'est ce que nous voulions c'est plus pratique
nous avons eu des cours et je suis restée 10 jours et 10 nuits auprès d'elle pour ne pas qu'elle stresse encore plus. Ma fille a très bien accepté la pompe, elle veut faire ses dextro et ses bolus, elle a retrouvé sa joie de vivre et nous aussi. Les diabetologues sont surpris de nous voir aussi enthousiastes à gérer ce probleme même si de temps en temps ça m'énerve à cause des légères hyperglycemies nocturnes qui font que la couche ne tient pas toute la nuit(c'est la piscine dans le lit)
A part ça nous le vivons bien, la pompe joue très bien son role, nous savons bien la manipuler et changer les catheters ne nous drangent pas. C'était juste impressionnant au debut mais nous n'avions pas le choix. Il faut le faire donc nous l'avons accepté.
J'apprehende un peu l'école mais il y a encore du temps pour s'habituer et nous sommes très bien suivis a l hopital de Reims, vraiment ça nous a beaucoup encourage à le vivre bien.
Comme j'ai dit à mon mari le diabete ce n'est plus une tare à gérer comme dans le passé. Ma fille mange ce quelle veut à condition de faire attention à la quantite de glucides.
Nous avons quand même l'espoir d'une guerison totale (utopie ?!!) sinon en attendant la science et les progres technologiques sont là et nous esperons un jour la pompe avec lecture de la glycemie en même temps afin que la pompe regule automatiquement l insuline en fonction de la glycemie (utopie????? peut etre pas le diabetologue nous a dit qu'elle existe deja mais ce n est pas encore au point parce que ce n'est qu'une machine alors qu le cerveau peut tout reguler en fonction de la faim et autre souci... ça fait utiliser deux catheters un pour l insuline et un autre pour doser la glycemie... un jour ne desesperons pas des progres scintifiques. Qui aurait pu dire qu'un jour il y aurait la pompe a insuline???(à part dieu?)
Je suis la maman de Mathis, 6ans et demi, diabétique depuis l'age de 2ans. Notre histoire est la même que beaucoup d'entre vous...
Un petit bout de chou de 2 ans qui se retrouve dans le coma et nos vies qui basculent en meme temps. Notre parcours a été semé d'embuches : mauvaise prise en charge dans un hopital qui gère le diabète de façon archaique, aucune aide psychologique, et surtout diabète trés instable.
Les hypos de Mathis étaient fréquentes et souvent très violentes. Notre consommation de glucagon augmentait en même temps que notre vie sociale et nos moments de plaisir diminuaient. Nous avions fini par nous mettre dans notre bulle et ne vivre qu'au rythme des hypos et des hyper de Mathis. Cette période noire nous a à tous (y compris le frère ainé ) laissé des séquelles.
Nous avons alors pris conscience qu'il fallait réagir avant de sombrer... Nous sommes allés à Montpellier où nous avons rencontré un diabéto formidable. Il a été le premier à nous parler de diabète instable et à nous déculpabiliser. Il a évoqué la pompe à insuline, nous étions alors à 4 à 5 injections par jour et une hémoglobine peu encourageante.
Nous avons recueilli des infos d'autres parents sur le site des Gillard (merci à eux) et pris la décision de changer de diabéto afin d'obtenir une pompe.
Je dis souvent que nous avons eu 3 vies : celle avant le diabète bien sûr, celle sous injections et notre nouvelle chance depuis la pompe.
Tout n'a pas été résolu mais nous avons pu recommencer à vivre.
J'ai arreté de travailler, nous avons reconstruit une nouvelle vie de famille peu à peu.
Aujourd'hui Mathis va bien, il fait du sport, des grasses matinées, mange ce qui lui plait (on reste vigilants) et s'épanoui. Il a bien sûr des coups de blues, comme nous d'ailleurs, mais la vie est plus belle pour nous 4.
Son diabète est plus ou moins équilibré, nous avons toujours des dextros "surprise" avec des hypos ou hyper inattendues et inexplicables, mais la gestion quotidienne est plus simple.
La dernière hémoglobine est à 6.6%, les chiffres parlent d'eux mêmes.
Les vacances sont enfin de vraies vacances, sans horaires fixes, avec moins de contraintes qu'avant.
Mathis nous a dit l'année derniére : "....avant quand j'étais diabétique...." "Pourquoi tu ne l'es plus?" "Non j'ai la pompe"Cela résume au mieux son état d'esprit et la réussite qu'est pour lui le passage sous pompe.
Carine
Et voilà Loïck est sous pompe!!!
Il est très heureux de ne plus avoir avoir les injections... et nous aussi!!
La 1ère pompe(D-TRON plus de Disetronic) qui a été posée à l'hôpital était défectueuse et le labo a dû nous la remplacer car elle sonnait tout le temps : anomalie électronique!...
le 1er cathé était coudé, il a fallu l'enlever à 1h du matin, faire une injection au stylo et en mettre un autre le lendemai ...
au bout de 2 jours le sparadrat du cathé était en miettes(transpiration+ grattage nocturne?), repose du cathé... cette deuxième pose de cathé s'est bien passé et puis ce fût le retour à la maison.
Il était très heureux d'être rentré à la maison et de retrouver sa chambre, ses jouets, son jardin! et sa petite soeur! Il a passé son temps à courir dans le jardin... heureusement j'avais eu la bonne idée de ne faire que 0,5 de bolus au lieu de 1,5 pour le goûter.
Et dès le lundi c'est la reprise de l'école.
le 1er jour tout va bien
le 2ème jour Loïck a bien fait son bolus à la cantine mais à 14h il avait 2,01 et à 17h il avait 3,70! j'ai regardé côté cathé, il tenait bien, mais la tubulure était coincée dans le clip de sa pompe qu'il avait accroché à la poche de son short...on a fait un bolus pour voir si ça marchait encore et j'ai dit à Loïck qu'on recontrôlerait 1/2 h après. Mais ce coquin a profité que je m'occupais de sa petite soeur(Delphine a 7 mois) pour manger une banane!!
Donc à 18h il était encore à 3,18...à cause du cathé? de la tubulure? ou de la banane?...Rebolus mais 1/2h plus tard, plus d'espoir, il est toujours à 3,18...à croire que l'appareil s'est bloqué!! on a posé l'emla et repose du cathé à 19h30!........mercredi le matin il se réveille avec mal au ventre, fièvre et après avoir bien vomi jusqu'à 11h, il s'est endormi et ne s'est réveillé qu'à 14h30!! Heureusement qu'il n'avait pas eu une injection le matin!!
En fait j'étais assez zen, j'ai quand même fait plus de dextro (ça le réveillait même pas!) et c'était parfait entre 1,20 et 1,50. J'ai donc laisser le débit de base à 100%. Par contre l'après-midi il était plutôt autour de 2g car la fièvre était montée(39°) et dès que les nausées sont passées, il a recommencé à manger : compote avec smecta, pomme, actimel, sandwitch...le soir il était en pleine forme!! encore un petit 38° qui a complètement disparu le lendemain.
En fait j'aurais dû augmenter le débit de base l'après-midi mais j'ai pas osé, j'ai préféré faire des bolus...je manque encore d'assurance...
TROIS MOIS PLUS TARD.
Les vacances se sont très bien passées, nous avons beaucoup apprécié le confort du nouveau traitement sous pompe. Plus de soucis d'horaires de repas à respecter, de repas sautés pour cause de mal de mer, d'activités physiques qui se décident au dernier moment ou qui s'annulent. Au total : moins d'angoisses et une liberté d'action pour Loïck. C'est peut-être illogique pour nous, les adultes, mais il m'a dit plusieurs fois qu'il se sentait plus libre avec sa pompe.
Le fait d'être relié jour et nuit à cet appareil ne le gêne pas. Il préfère ça aux injections, et c'est quand même le premier été où il peut se régaler avec les copains en mangeant une bonne glace à quatre heures de l'après-midi sans finir sa journée à 3g !!
On a aussi résolu le problème des patchs Emla qu'on avait beaucoup de mal à décoller. Loïck est un peu douillet, on passait donc beaucoup de temps à décoller le patch emla. Maintenant on utilise la crème emla en tube qu'on recouvre de film étirable alimentaire (truc donné par une maman de l'association).
Nous allons essayer quelques temps la Cozmo... Quand on connaît une pompe on les connaît toutes. On a très vite appris à se servir de la Cozmo, en plus elle a un menu déroulant, comme un tel. Portable. Il a juste fallu apprendre à remplir le réservoir et finalement c'est très simple.
Pour nous tout va bien mieux avec cette pompe. Depuis bientôt un mois qu'on l'a, plus de bulles! plus d'hypers inexpliquées! et quand Loïck oublie de faire son bolus à la cantine, l'alarme sonne!
Cette fois c'est bon, on a trouvé la bonne solution
Cela fait presque un an que Pierre est sous pompe et cette fois nous avons bien compris le fonctionnement ! Avec la pompe toute l'insuline est efficace.Une dose identique donne un résultat identique Il n'y a pas les mêmes pb qu'avec les injections (insuline plus ou moins efficace suivant les lieus d'injections). C'est magique ! Et le résultat de sa dernière HG aussi : 5.9 !
Bien sur le docteur s'est inquiétée de savoir s'il ne fait pas trop d'hypo mais après en avoir discuté ensembles je pense l'avoir convaincue. Plus aucune hypo sévères depuis la mise en place de la pompe mais des hypo légères (qu'il ne sent pas toujours arrivées) qui sont facilement corrigées grâce aux contrôles de glycémies que nous faisons très régulièrement.
Plus d'hyper à répétitions ou qui s'installent pour plusieurs jours. A 3 g (s'il n'y a pas eu oubli de bolus comme cela arrive encore parfois !) nous changeons le KT sans attendre car l'expérience nous a appris que le KT est en train de se boucher.
Les galères que nous avons connues par le passé ne sont qu'un lointain souvenir et l'ambiance familiale a viré au beau fixe...
Michelle
Quand une maman me dit que son fils fait 10 dextros par jour pour se rassurer... si c'est vrai je trouve dommage qu'un enfant de 9 ans soit si inquiet! Mais je pense plutôt qu'il espère à chaque fois être en hypo pour pouvoir manger...
Pour cela aussi la pompe c'est moins contraignant que les injections. Pierre et Loïck n'ont plus cette façon de penser. Ils savent qu'ils n'ont pas besoin d'être en hypo pour pouvoir manger... je connais des ados, mais aussi des adultes diabétiques depuis l'enfance qui s'injectent un peu plus d'insuline pour être ensuite en hypo et pouvoir manger une sucrerie. Et ça les fait grossir...
Agnès
Ma fille Victoria de 8 ans est DID depuis septembre 2004 et après quelques mois d'injections et des réveils quotidiens à 7 H 30 même le week-end et les vacances, elle a voulu essayer la pompe pour être tranquille. Elle en a parlé à sa diabétologue lors de la visite de contrôle à l'hôpital et celle-ci n'a eu aucune objection à ce que Victoria bénéficie de cette thérapie. Nous sommes donc rentrées au mois de juin à l'hôpital pour la mise sous pompe. Quand elle a déballé le carton du matériel, elle était tout excitée car pour elle c'était comme un cadeau de Noël !
Fin juin, Victoria a fait une gastro-entérite et elle n'a rien mangé pendant deux jours. Avec la pompe cela n'a posé aucun problème. Pour avoir vécu la même chose avec les injections, j'ai tout de suite vu la différence !
Pour les vacances, nous sommes partis en voiture à travers la France. Il y a eu des jours de trajet avec peu d'exercice et des jours au contraire très sport et il a suffit d'adapter le débit de base en conséquence. Et bien sûr grasse matinée tous les jours ! Ce fut la fin de l'angoisse des repas pris à heures fixes. Sur la route, c'est tellement plus pratique !
En fait la pompe nous a libérés de pas mal de contraintes et Victoria a pu vivre au rythme de toute la famille et non l'inverse !
Les jours de baignade, la glycémie restait impeccable même en étant déconnectée souvent de la pompe.
L'autre avantage non négligeable pour moi, ce sont les repas. Victoria est fan de crudités et de légumes et avec la pompe, je ne suis plus "obligée" de la forcer à manger sa portion de féculents quand elle n'a pas faim !
Victoria n'a plus d'hypomalaise où elle se sentait vraiment mal jusqu'à pleurer. Elle la sent venir et elle se re-sucre un peu.
Bilan : une courbe glycémique moins en dents de scie.
C'est vrai qu'avec la pompe je suis beaucoup plus sollicitée dans la surveillance et les soins qu'auparavant, mais franchement ce n'est pas une contrainte pour moi car c'est vraiment dérisoire en comparaison des bénéfices qu'apportent la pompe.
Le fait d'être plus impliqués dans le traitement nous permet de nous sentir moins impuissants. Pour Victoria comme pour moi, il y a la vie avant le diabète et après mais aussi maintenant une vie avant la pompe et après ! Le changement est vraiment significatif !
j'ai eu beaucoup plus de chance avec ma fille ! Elle a bien eu quelques coups de cafard à cause de sa maladie du style "J'en ai marre d'être diabétique" mais dans l'ensemble elle a toujours été très sérieuse avec son traitement et son caractère calme et jovial n'a pas été trop perturbé par la maladie. Le top c'est qu'elle ressent toujours bien ses hypos ce qui nous permet de les traiter rapidement sans que ça dégénère.
Concernant la pompe, je dois dire que nous avons eu droit aux conditions optimum.
En effet lors de la première hospitalisation de ma fille lors de la découverte de son diabète, l'infirmière d'éducation nous a spontanément parlé de la thérapie sous pompe lors de ses cours et nous a même proposé de rencontrer une petite fille qui venait justement de s'en faire poser une dans le service. Bien que découvrant pour la première fois cette maladie, j'ai tout de suite compris que c'était sans doute le meilleur traitement possible à l'heure actuelle. Par contre ma fille malgré les commentaires positifs de la petite pompée, est restée très impressionnée par ce matériel et n'a pas voulu en entendre parler. L'infirmière lui a dit qu'elle avait tout le temps d'y réfléchir et que si un jour elle changeait d'avis, elle pourrait elle-aussi en avoir une.
Et ce jour est arrivé...
Lorsque l'infirmière lui a demandé pour quelle raison elle désirait une pompe sa réponse a été "J'en ai marre des piqûres". C'était effectivement une très bonne raison.
Nous avons pris rendez-vous pour qu'elle nous présente les différents modèles et ma fille a choisi "sa" pompe. Donc là aussi nous avons eu beaucoup de chance. Enfin disons moins de malheur parce que le diabète c'est loin d'être une chance dans la vie ! Joëlle.
Bien que n'étant que co-utilisatrice, mon fils de 4 ans et demi étant le principal bénéficiaire, je me propose de tordre le cou à certains idées recues...
- Oui la pratique du sport est possible, Mathis est gardien de but
- Oui on peut être pompé et déjeuner à la cantine
- Oui on peut aller sous l'eau avec la pompe (on peut égalment se déconnecter)
- Non la pose d'un cathéter n'est pas compliquée
- Non l'enfant ne parait pas plus malade parce qu'il est pompé
- Non la pompe n'est pas fragile !
- Non l'enfant ne perd pas en autonomie
- Porter un pompe ne constitue en rien un choix de traitement définitif. On peut à tout moment revenir à un traitement par injections
- La pompe a été dans notre cas une réponse à un diabète très déséquilibré, à des hypo nocturnes très fréquentes et souvent "violentes".
Notre petit bout de chou a été consulté et a pris part à notre décision de changer de mode de traitement. A ce jour, il l'accepte très bien et apprécie certains avantages (grasses matinées, diminution de la pression ds parents pour le faire manger, disparition des injections...)
Il n'y a pas de solution miracle, simplement des outils nous permettant de ne pas laisser le diabète décider pour nous, la pompe en est un !
Karine
Maman de Maëlys, 3 ans, diabétique depuis ses 13 mois, j'ai pris la décision avec Papa, de la passer sous pompe à insuline en octobre 2005.
Donner des rations de nourriture, strictement équivalente au niveau glycémique, était devenu une galère avec des hypos et des hypers! Conséquence directe, Maëlys allait devoir passer de ses 2 injections par jour à 5... ce que je trouvais totalement barbare pour une petite puce... et ce qui allait poser des problèmes pour aller 2 jours par semaine à la crèche.
Ayant rencontrer les parents de DIAB06 contents de la pompe à insuline, elle y est passée... avec le sourire!
Je crois que je me rappellerai toujours le soir de sa sortie de l'hopital avec sa pompe, quand en dessert elle a pu choisir seule dans le frigo... Sa main s'est portee vers les veloutes fruix, puis a glissee par habitude vers les yaourts natures... et son sourire quand je lui ai dit qu'elle pouvait prendre le velouté fruix.
Ou encore le lendemain, aux caisses du supermarché, quand elle jouait avec un oeuf kinder, qu'elle a rangé... On lui a dit "oui" mais elle l'a laissé, jusqu'à ce que sa grande soeur de 5 ans le lui donne dans la main. Ses yeux pétillaient!
Ce n'est pas grand chose mais c'est tellement! C'est juste de pouvoir faire comme tous les autres enfants un petit écart de temps en temps... Ne plus pleurer de frustration lorsque sa soeur mangera une danette... Pouvoir dire oui en toute tranquillité quand quelqu'un lui proposera un petit bonbon, un petit gâteau...
Des petites choses toutes simples qui font partie des petits bonheurs quotidiens... Merci la Pompe! Claire
Au début c'est un peu difficile. Il faut s'habituer à voir son enfant avec un tuyau mais très rapidement on oublie. On sort de l'hôpital avec un maximum de matériel et on se demande dans quelle galère on s'est lancé... mais en réalité c'est la fin de la galère !
Le diabéto va vous donner des conseils de prudence : surveiller l'acétone par exemple mais depuis 2 ans que Pierre a sa pompe, et dieu s'il fait des bêtises
(oublie de bolus, KT bouché ou même oubli de remettre sa pompe !) il n'y a jamais eu d'acidocétose ! Ni aucun des autres enfants que je connais sous pompe...Le diabeto va vous conseiller de changer le KT tous les 3 jours (s'il est plus conciliant il vous dira le mercredi et le samedi). Mais petit à petit vous apprendrez à le changer quand besoin est ! Il est arrivé une fois que le KT se bouche au bout de 24 h.... mais la semaine dernière Pierre a gardé son KT 11 jours sans pb.
Quand la glycémie a commencé à monter nous avons changé le KT... pas de rougeurs, pas d'infection ! Mais ça il ne faut pas en parler aux diabetos.... ils n'aiment pas ça. C'est une info qui circule seulement entre parents ! Certains enfants malheureusement ont des peaux plus fragiles et sont obligés de changer le KT réellement tous les 3 jours (voir même 2) mais de toutes façons quel progrès par rapport aux injections : 2 PAR JOUR (ou plus pour la lantus)Amicalement
Michelle
Nous voila donc de retour à la maison apres 5 jours d'hospitalisation pour la pose de la pompe à insuline de Maxou.Les activités furent riches pour Maxime (peintures à doigts, chamboule tout, cours de cuisine, .....) et pour les parents aussi (installation de cathe sur petit hipo en mousse et brainstorming diabetique).
Le fonctionnement de la pompe est plus que complexe car elle offre de multiple possibilité .... Maxime a meme eu 3 dextro consecutifs compris entre 1.2 et 1.8 (MIRACLE).... Par contre on a moins le droit à l'erreur qu'avec un schema sous injections (surtout au niveau HYPER avec ACETONE) ce qui nous contraint, parfois, à changer tout le materiel et de repiquer Maxime sans delais .....Sinon pour ce qui est de la pose de la pompe , Papa et maman on voulut s'entrainer dans des conditions plus réelles que sur un hipo .... Ni une, ni deux, un petit patch et nous nous sommes piquer mutuellement ...... Et la miracle avec un patch EMLA : ON NE SENT VRAIMENT RIEN !!!!!!!!!!
Nous sommes donc largement rassurés. De plus une prestataire de service, a qui nous louons la pompe viendra pendant quelques temps à la maison pour nous aider à poser la pompe, répondre à toutes nos questions et nous livrer certains consomables. Il n'a fallu que 10 minutes a Maxime pour grimper sur ses genoux !!!
Nous avons aussi eu la chance d'avoir été pris en charge par une infirmière absolument geniale avec qui nous avons bien rigolé, Maryvonne, qui a gardé le sourire toute la semaine.
Dans quelque temps nous pourrons donc offrir à Maxime une gauffre au chocolat et à son papa des grasses matinées comme tout le monde !!!!!!!!!!
Nous tenons quand meme à attirer votre attention sur la quantité non negligeable de materiel dont nous aurons besoin pour un mois (sachant qu'il en manque la moitié lol)...... Heureusement que LAPEYRE fait des grandes cuisines lol !!!!!!!!!!
Merci pour tous vos messages d'encouragement et bienvenue à notre nouvelle POMPETTE DE COMPET'
Elodie, qui va bien dormir cette nuit lol
Bonjour,
Ma fille est diabétique depuis l'age de 3 ans et demi. Au début, son diabète était assez bien équilibré, puis tout s'est déréglé. Elle avait à l'époque deux injections par jour, elle était toujours soit en hypo, soit en hyper ! on a essayé pas mal de choses (changement d'insuline, injection jusqu'à 45 mn avant le repas, et je ne sais quoi encore.) Résultat : elle faisait plusieurs hypo par nuit. On devait la nourir toutes les 3 heures ! Mauvaise hémoglobine, perte de poids.... bref, la grosse galère. Et un jour, la diabéto nous a parlé de la pompe à insuline. Il n'y a avait dans la région qu'un seul petit garçon équipé avec la pompe. Ma fille serait la 2ème. On s'est dit : il faut tenter, faire qq chose, tout mais pas rester comme cela. Laura a eu sa pompe à 5 ans et 9 mois exactement (3ème année de maternelle) et là, ma phrase préféré pour tous ceux qui me connaissent : c'est le jour et la nuit. Rien à voir. plus (ou pratiquement plus) d'hypo. Hémoglobine qui passe de 8.9 à 7 voir moins. Equilibre. On redort la nuit, et cela dès la première nuit !!! c'était inespéré. C'est la première chose que j'ai faite, après la première nuit à la maison, avec la pompe : téléphoner à ma soeur pour lui dire : j'ai dormi toute la nuit, ça fait plus d'un an que c'était pas arrivé! Je n'en revenait pas!!!!
Enfin, je pourrais en faire des tartines sur la pompe... Ca a juste changé sa vie, notre vie.
Laura va avoir 10 ans dans 3 mois, autant dire une "grande" expérience de la pompe, puisque ça fera 4 ans de pompe début mars.
Elle, elle ne la sent pas, le cathé, elle sait même pas si il est à gauche ou à droite, elle a depuis longtemps maintenant abandonné la crême Emla pour la pose du cathé. Elle sait tout faire avec sa pompe, les enfants étant beaucoup plus débrouillards que nous ! Elle remange de tout (elle est très gourmande), elle peut remanger des produits sucrés, il n'y a aucune contraite, au contraire, une grande liberté. Je sais que cela peut paraitre paradoxale, puisque l'enfant est appareillé 24h sur 24 (sauf douche, piscine, sport si necessaire...) Forte de mon expérience, des résultâts obtenus et du confort de vie retrouvé, j'ai beaucoup milité, au sein de notre association, pour faire connaitre la pompe. Beaucoup de parents étaient sceptiques, avaient du mal à y croire. Mais aujourd'hui leurs enfants sont équipés, et tous sont d'accords pour dire que cela n'a plus rien à voir avec avant, qu'en effet, ça change tout (grasse matiné, repas pas forcemment à heures fixes, restaurants, ....)
Bien sur, cela n'évite pas toujours les hyper (spécialités de ma fille!) et les quelques hypos légères (je touche du bois), mais c'est incomparable.
Voilà. Je ne pense pas qu'il s'agisse d'imposer qq chose à notre enfant. Il s'agit surtout de faire au mieux pour lui. Si vous êtes positifs, votre enfant le sera. Rien ne vous empéchera, si vous étiez mécontents de revenir aux injections. Mais là, je suis prête à parier : une fois qu'on a testé la pompe, on veut pas revenir en arrière!
valérie
Bonjour,
Je suis maman de jumelles de 4 ans, Sophie et Emilie (01/10/2002), et ma fille Sophie est DID depuis ses 2 ans. Apres six mois de piqures nous sommes passes à la pompe : elle ne supportait plus les injections et c'etait le calvaire 5 fois par jour... Elle a apprivoise sa pompe tres rapidement. Elle m'a meme declare : ma pompinette c'est ma copine ;-) Il est vrai que cette solution nous a simplifie la vie (correction plus facile des hypers, moins de stress si l'enfant est malade ou refuse de manger (on a teste la gastro avec les piqures et avec la pompe : rien à voir!!)). D'un autre cote, les gestes techniques lies à la pompe (pose du catheter surtout) ne sont pas simples mais on s'y fait tres vite (maintenant je fait ça en 2 minutes chrono, sur le canape du salon, avec la tele).
Mais c'est vrai qu'au debut ca nous a un peu embetes pour les vacances chez papi mamie : au debut elles n'y allaient pas plus de 3 jours d'affilee (entre deux poses de catheters). Et puis mon papa a saute le pas: il a appris changer le catheter et il se debrouille comme un chef (meme s'il prefere quand meme que ca soit moi qui m'y colle :-On pose le catheter de Sophie sur les fesses: c'est bien charnu et ca ne la gene pas, en plus elle ne voit pas trop ce que je fais quand je le change, c'est peut etre pas plus
mal. Par contre, elle a les fesses pleines de petites cicatrices; c'est sur qu'à raison de 2 catheters par semaine, depuis presque deux ans, ca fait un paquet de trous ...
A l'ecole ca se passe assez bien : l'annee derniere j'etais en conge de presence parentale et elles ne mangeaient donc pas à la cantine, ni n'allaient à la garderie. Alors que cette annee, j'ai du reprendre mon activite (sauf le mercredi, ouf), alors c'est cantine et garderie tous les soirs. Pour le midi une infirmiere passe à l'ecole pour faire le dextro et
le bolus sur la pompe, par contre à 16.30 Sophie fait son dextro toute seule, la dame de la garderie lit le resultat (pour corriger une eventuelle hypo) et j'ai integre un bolus dans le basal de la pompe.
Les glycemies de Sophie ne sont pas toujours ideales (c'est une gourmande, et nous ne sommes pas du genre à adopter une rigueur militaire), mais la pompe nous permet vraiment d'avoir une tranquillite d'esprit vis-à-vis du diabete et ca c'est vraiment inestimable. Et on fait de notre mieux pour rester dans les clous.
Cote activites, la pompe ne la gene en rien: on va à la piscine et à la plage l'ete (on debranche la pompe quand elle va dans l'eau et c'est OK).
Tous les mercredi elle enfile son tutu et elle fait de la danse avec sa soeur (on enleve aussi la pompe: la ceinture qui tient la pompe rape le tutu et puis ca la gene un peu, et comme ca elle est comme les autres petites filles du groupe et ca ne dure que 3/4 heures). Le reste du temps elle vit avec.
Au quotidien elle la porte clipsee sur une ceinture (un truc bien rigide en sangle (Decathlon), cousu par mes parents (ils sont tres manuels)), sinon j'ai une copine qui lui a bricole un genre de holter pour pouvoir la porter au plus pres du corps sous son tee-shirt (elle coud et vend des couches lavable sur Internet et elle compte faire aussi une rubrique "paramedicale"), et au tout debut ma maman m'avait cousu une poche special
pompe sur tout un lot de bodies et de tricots de corps. Le pb c'est que la pompe est un peu lourde alors ca deforme les tee- shirts et ca pendouille (pareil si on accroche ca direct au pantalon : elle a dejà tendance à les perdre alors avec la pompe en plus c'etait la cata ). C'est pour ca que nous avons plutot opte pour les systemes independants de la garde-robe.
Pour ce qui est du bain , on en profite en general pour changer le catheter juste apres (ca se decolle mieux). Donc on colle le patch on debranche la pompe et on met le bouchon sur le catheter et elle prend son bain aussi longtemps qu'elle veut (facile 1/2 heure).
Bon voilà je crois que j'ai fait le tour.
Céline
