PIERRE DIABETIQUE A 4 ANS

PIERRE DIABETIQUE A 4 ANS
« – Votre fils est diabétique »
L'interne de service n'a pas l'intention d'en dire plus. La terre s'ouvre sous mes pieds... Je vais être engloutie et personne ne me tend la main ! Depuis plusieurs jours, je m'en doutais mais c'est différent lorsqu'on entend quelqu'un le dire.

Je reste avec Pierre nuit et jour. La chambre est minuscule. Il n'y a pas de lit d'appoint disponible. Ce n'est pas grave, je me serre contre lui. Et j'essaie de dormir. Peine perdue ! Alors j'écoute les bruits de l'hôpital... la ronde de l'infirmière de nuit... elle vient vérifier sa perfusion et lui faire une glycémie au bout du doigt... toutes les heures.

Je l'appelle quand Pierre se couvre de sueur. C'est peut-être une hypoglycémie. Je ne sais pas encore ce que c'est. Il me faudra des années pour savoir vraiment.

Ce livre raconte le parcours chaotique d'une mère face à la maladie de son enfant de 4 ans et son combat quotidien pour faire de lui un enfant comme les autres...

Pour en recevoir un exemplaire numérique GRATUIT cliquer sur cette adresse :

michelle2458@gmail.com

Je remercie mon fils Pierre qui m'a permis de créer ce blog ! Entrer les images, copier les textes, créer des liens avec les sites internet et dernière nouveauté : traduire en français les textes en anglais...
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# Posté le dimanche 19 février 2006 05:54
Modifié le jeudi 19 mars 2009 17:28

AJD

AJD
Le site de l'AJD :http://diabete-france.web-fr.com/pages/accueil.html

DIABCARNET
Pour remplir le diabcarnet sur le site de l'AJD, il faut après s'être inscrit, ouvrir le carnet de traitement, puis cliquer sur la date, à gauche. Ensuite vous pouvez remplir toutes les cases de la ligne de cette date (glycémies et insulines de la journée et du lendemain matin). Puis vous validez la ligne, à gauche. Enfin vous pouvez cliquer sur observations, petit carnet à droite et écrire ce que vous souhaitez préciser, et valider. Passer à la ligne suivante. C'est un peu fastidieux mais c'est sympa après d'avoir une courbe des glycémies. Bien sûr l'idéal est d'avoir le raccord avec l'appareil à dextros qui rentrera toutes ces infos tout seul.
Le lecteur one touch peut fonctionner avec un cable qu'on achète sur le site :

http://www.lifescaneurope.com/fr/

Cliquer sur le logiciel One touch où on explique comment télécharger le logiciel et où acheter le cable (soit USB selon votre mirco ordinateur, soit cable à broches) il faut regarder derrière le micro pour savoir ce qu'on a comme prise d'entrée. Le kit coûte 26-28 euros, pas besoin d'acheter le logiciel puisque vous pouvez le télécharger gratuitement...On peut se servir du logiciel pour noter les doses et avoir un rapport avec les moyennes de la semaine...

Témoignages : Les colonies de vacances de l'AJD nous sont bénéfiques aussi bien sur le plan personnel que médical.
En effet, elles nous permettent de partir en vacances entre jeunes, comme le feraient des jeunes non diabétiques. On s'y retrouve entre personnes ayant la même maladie, on ne se moque pas les uns des autres parce qu'on est malade !
Les animations sont sympas, chaque colonie a un thème sportif principal : VTT / marche/ cirque / ski / voile / ... la pratique du sport est propice à l'équilibre du diabète.Au sein de la colonie on est regroupé par tranches d'âges. On fait nos dextros, injections ...tous ensemble. On nous apprend certaines techniques pour les injections, dextros, comment se servir d'une seringue ...
Les journées se déroulent généralement de la manière suivante :
Lever - toilette - injections - petit déjeuner - départ pour activités ou jeux - retour au centre si on en est parti - petit temps calme - injections - déjeuner - temps calme, sieste - sport ou jeu -toilette, temps calme pour téléphoner aux parents parfois cours médical - toilette - injections - dîner - veillée : soirée ou jeu organisé par les animateurs.
Les cours n'ont pas lieu tous les jours, il y a un certains nombre d'heures à faire pendant le séjour. Le thème est généralement choisi par les colons il peut porter sur :
Ø comment équilibrer son diabète
Ø l'équilibre alimentaire
Ø les premiers secours
Ø les techniques d'injections...
Le thème dépend de l 'âge du colon car il n'a pas les même questions à 4 ans qu'à 15 ans par exemple, le thème varie donc selon les connaissances de l'enfant. Ils peuvent être sous forme théorique, débat ou jeu.
A la fin du séjour on repart avec de nouvelles connaissances, pour certains un diabète mieux équilibré qu'à l'arrivée mais ce cas reste rare ! et des amis qui sont comme nous ! une fois qu'on y est allé, on veut y retourner Marie (18ans)


Dès notre première rencontre, le médecin nous a parlé d'une association qui organise des séjours pendant lesquels les enfants apprennent à prendre en charge leur maladie et à faire du sport sous le contrôle d'une équipe médicale.
Aussi lorsque nous apprenons qu'il existe aussi des séjours parents-enfants, nous décidons de partir tous les trois pour Gouville en Normandie.] C'est loin, mais Georges espère que cette expérience va m'aider à calmer mon angoisse. Nous arrivons dans un manoir ancien, des travaux sont en cours. Certaines chambres sont très agréables mais la nôtre est encore plus petite que celle de l'hôpital et cette fois nous sommes trois à cohabiter dans cet espace réduit. Peu importe nous sommes ravis d'être là.
Pierre court déjà partout, il fait vite connaissance avec les autres enfants. Il va découvrir peu à peu qu'ils ont les mêmes problèmes que lui.C'est la première fois que nous rencontrons des parents qui vivent la même galère que nous. Je reconnais dans le regard des mamans la même angoisse que la mienne... La conversation s'engage aussitôt ! Moi, plutôt réservée à mon habitude, je ne peux plus m'arrêter de parler. L'atmosphère est très gaie : nous sommes en pays de connaissance.
J'étais en train de me noyer et soudain je sens à nouveau le sol sous mes pieds. Les gens m'entendent et me comprennent lorsque je parle. Et j'entends distinctement les paroles que l'on m'adresse.
Pendant une semaine, nous n'allons faire que ça : parler, parler, parler ! Le matin nous assistons à un cours de trois heures sur les problèmes médicaux que pose le diabète. L'après-midi, et le soir, tard dans la nuit même, nous nous retrouvons entre parents, les moniteurs de l'association prenant en charge les activités des enfants (vélo, poney...). Chacun raconte une anecdote, déversant son inquiétude dans le pot commun et permettant aux autres de progresser dans leur connaissance des différents écueils rencontrés au quotidien. Cela fait des années que certains parents ne dorment plus vraiment. Tous ces témoignages, bien sûr, ne sont pas faits pour me rassurer. Mais chacun est sorti indemne de son aventure, et chaque nouvelle histoire nous fait grandir un peu.
Michelle

Nous nous sentions isolés, perdus. Puis il y a eu la rencontre avec Michelle et Georges, qui venaient d'aménager dans notre village avec leur deux enfants dont Pierre, le plus jeune était diabétique depuis trois ans déjà. Nous avons beaucoup appris de leur expérience des premières années et ils nous ont conseillé de faire, comme eux l'avaient fait, un séjour parents/enfants à Gouville avec l'AJD. Ce séjour a été magique, pour Loïck qui a vu les autres enfants, apprendre à se faire les injections tout seuls et en être très fiers, et pour nous qui avons rencontrer des parents avec les mêmes angoisses, les mêmes questions, les mêmes espoirs...
Agnès
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# Posté le lundi 20 février 2006 02:24
Modifié le jeudi 15 novembre 2007 11:00

LES SYMPTOMES

LES SYMPTOMES
Dans la plupart des cas, les symptômes du diabète de type 1 peuvent apparaître progressivement ou subitement :

fatigue, somnolence
augmentation du volume des urines
soif intense
faim exagérée
amaigrissement
vision embrouillée
cicatrisation lente
changement de caractère

Le diabète ne se manifeste pas toujours de la même façon, avec la même intensité et avec tous ces symptômes. Dès l'apparition d'un ou de plusieurs symptômes, consultez un médecin. Une prise de sang déterminera avec certitude votre état de santé. Si les symptômes sont importants, rendez-vous à l'hôpital.Logiquement la plus grave hyperglycémie que l'on devrait faire est celle de la decouverte du diabete.

Les symptômes sont :
- Forte soif
- faiblesse
- fatigue
- dessèchement
- perte de poids
- ...
Il faut alors se rendre à l'hopital pour commencer un traitement avec de l'insuline.
Si l'on ne réagit pas, il y a un risque de coma hyperglycémique.

Coma diabétique (besoin d'insuline)
- Visage congestionné
- Peau sèche
- Respiration profonde et soupirante
- Haleine fétide (odeur d'acétone)
- Évolution graduelle vers le coma
En cas de doute (hypo ? hyper ?) si la personne est consciente, donner le breuvage sucré.
- Si inconsciente, ne rien mettre dans la bouche, une injection de glucagon doit etre faite en intra-musculaire et appeler le 911 ou le numéro d'urgence de votre localité, placer en position latérale de sécurité
- Si pas d'amélioration, transporter à l'hôpital le plus près.

Hypoglycémie :
Causes de l'hypoglycémie :
· Dose d'insuline trop importante.
· Repas sauté, pris en retard ou ne contenant pas assez de glucides (sucres)
· Augmentation de l'activité physique
· Consommation excessive d'alcool.

Que faire ? Il faut immédiatement :
· Mesurer sa glycémie capillaire
· Prendre un aliment qui contient environ 10g de glucides pour 20 kg très hyperglycémiants (sucre, jus de fruit, soda non light, confiture, petit berlingot de lait concentré sucré, ...)
· Éviter de surtraiter : en l'absence d'aggravation nette des symptômes attendre 20 minutes avant de vérifier la glycémie et de reprendre du sucre si l'hypoglycémie persiste.
· Essayer d'identifier la cause.
· Savoir que la glycémie remontera probablement bien au-dessus des valeurs normales (hyperglycémie réactionnelle) à cause de la réaction de l'organisme et qu'il ne faudra pas tenir compte de cette hyperglycémie pour adapter la dose d'insuline. ·

·Il faut savoir que l'hypoglycémie modérée n'est pas grave même si elle peut être très gênante. Dans les études montrant l'intérêt d'un bon contrôle glycémique, les patients ayant une hémoglobine glycosylée (HG) à 7% présentait de une à 3 hypoglycémies modérées par semaine. En l'état des connaissances, les risques liés à des hypoglycémies mineures sont très inférieurs a ceux d'une hyperglycémie chronique.
Si la personne ne s'est pas resucrée immédiatement ou si elle n'a pas senti les signes de l'hypoglycémie, elle peut perdre connaissance. Elle peut plonger dans un coma hypoglycémique ou faire une crise de convulsions [/c]( sorte de crise d'épilepsie )
Il est alors impossible de la resucrer par la bouche et une injection de glucagon doit etre faite en intra-musculaire. C'est pour cela qu'il faut toujours conserver ( dans son frigo ) une seringue de glucagon.

Choc par insuline (besoin de sucre)
- Pâleur
- Transpiration abondante
- Respiration peu profonde
- Haleine inodore
- Tremblement des membres
- Confusion, parfois aggressivité
- Pouls rapide
- Faiblesse ou inconscience progressive
Si personne consciente donner un breuvage sucré ; 2 cuillerées à table de sucre ou toute autre substance sucrée.
- Transporter à l'hôpital si l'état ne s'améliore pas ou si inconsciente.
- En cas de doute, donner le breuvage sucré.

Hyperglycémie
Quand le taux de glycémie est supérieur à 1,5 g/L on considere que la personne est en hyperglycémie. Evidement ce n'est pas immédiatement très grave.
Si durant 3 jours, on constate que l'on est tout le temps en hyper, il faut augmenter sa dose d'insuline (traitement par injection)
Logiquement la plus grave hyper que l'on devrait faire est celle de la decouverte du diabete.
Les symptômes sont :
- Forte soif
- faiblesse
- fatigue
- dessèchement
- perte de poids
- ...
Si l'on ne réagit pas, il y a un risque de coma hyperglycémique.
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# Posté le lundi 20 février 2006 02:32
Modifié le lundi 19 novembre 2007 04:55

LA POMPE INSULINE

LA POMPE INSULINE
La pompe à insuline : la solution à tous nos problèmes ?
Parlez en avec votre diabétologue. Il existe différents traitements (schéma à 2 injections, lantus, pompe à insuline...), chacun à ses avantages et ses inconvénients. L'important est que votre médecin vous donne une information complète sur chacun de ses traitement afin que vous puissiez choisir celui qui vous parait le moins contraignant.
La pompe présente de nombreux avantages (le premier étant l'arrêt des injections, une plus grande liberté au niveau des horaires et du choix des aliments, beaucoup moins d'hypo, des hyper corrigées facilement en appuyant sur un bouton...) mais aussi des inconvénients (même si d'après mon expérience les enfants s'y habituent très rapidementil faut supporter d'être équipé 24h/24h et que la maladie devienne visible aux yeux des autres...)
Une pompe est plus proche du fonctionnement normal du pancréas, en délivrant de l'insuline de façon continue avec un minimum de variation et de variabilité d'absorption. Ceci permet un meilleur contrôle de la glycémie pour la majorité des patients et une diminution du nombre d'hypoglycémies et hyperglycémies .
Une pompe à insuline permet également une plus grande flexibilité dans le dosage de l'insuline délivrée. Avec l'insulinothérapie par pompe les patients peuvent plus facilement s'adapter aux évènements spontanés, tels que les collations, les repas retardés ou avancés, les repas prolongés, le travail en roulement, les heures de travail prolongées, etc. Grâce au débit basal en continu les patients n'ont plus besoin de prendre leurs repas à des heures fixes.

La plupart du temps, les pompes à insuline utilisent de l'insuline ou analogue ultra rapide. En utilisant tout le temps le même type d'insuline la thérapie par pompe est plus prévisible que la thérapie par injections, qui combine les insulines intérmédiaires et lentes .

Comment ça marche : la pompe ressemble à un téléphone portable, on la porte accrochée à sa ceinture... on met en place un catheter (petit tuyau de 6 à 8 mn) sous la peau (sur le ventre, le bas du dos ou les bras), il faut le changer de place tous les 3 jours (ça n'est pas plus douloureux qu'une injection) reliè à la pompe par un tuyau d'environ 60 cm (que l'on peut très facilement débrancher (pour se baigner, faire du sport, prendre sa douche etc...)
La pompe fournit de l'insuline 24h/24h, c'est ce qu'on appelle le débit de base (réglable heure par heure c'est ce qui permet d'approcher au plus prés du débit naturel d'insuline) et l'on doit faire un bolus (ajout d'insuline) après chaque apport de glucides ou en cas d'hyper (très efficace en cas de fièvre) en appuyant sur un bouton prévu à cet effet... et il est plus facile d'appuyer sur un bouton plusieurs fois dans la journée que de multiplier les injections d'insuline rapide...
Ne vous inquiétez pas si au début c'est un peu difficile ...
il faut environ 3 mois pour comprendre comment ça marche, trouver le bon débit de base (n'hésitez pas à modifier les tranches d'heures)
La grande différence avec les injections c'est qu'il y a une explication logique à chaque hyper (KT bouché, réservoir vide, bulles d'air) et à chaque hypo (bolus trop important, débit de base un peu trop important) ce qui n'est pas le cas avec les injections car on envoie l'insuline d'un seul coup et on ne sait pas trop à quel moment elle est à son maximum d'effet surtout quand il y a des problèmes de lypodistrophies.

La surveillance de la glycémie est essentielle pour les personnes utilisant une pompe à insuline. Un minimum de 4 glycémies capillaires par jour est nécessaire afin d'utiliser la pompe d'une façon optimale.


Même si cela est rare, les pompes peuvent tomber en panne comme n'importe quel appareil électronique. Chaque utilisateur doit savoir comment basculer vers un traitement par injection pour une courte période de temps.
Dans de rares cas le site d'insertion peut devenir irrité ou infecté. Cela peut être évité en nettoyant correctement le site d'insertion. Dans la plupart des cas un changement de site résoudra le problème.

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# Posté le lundi 20 février 2006 02:38
Modifié le dimanche 11 mai 2008 10:26

PAS DE PROBLEMES DE BAIGNADE AVEC LA POMPE !

PAS DE PROBLEMES DE BAIGNADE AVEC LA POMPE !
Pierre est resté plusieurs heures déconnecté avec à la clef un excellent résultat... les enfants se dépensent beaucoup dans l'eau et sous injection il y a souvent un risque d'hypo !
Avec la pompe il suffit de faire une glycémie avant de la quitter : en cas d'hyper un léger bolus de correction (pas trop important pour ne pas provoquer d'hypo !) et si la glycémie est trop basse un petit cake (ou autre) afin de rectifier la glycémieavant la baignade ! Et il ne reste plus qu'à profiter de la plage ou de la piscine...
Nous avons passé une semaine à Centre Parc avec baignade matin et soir, toboggan aquatique, rivière sauvage etc... horaires de repas totalement décalés, réveil tardif... tout cela le plus sereinement du monde ! Merci la pompe !
Michelle

Loïck est, lui aussi, un vrai poisson dans l'eau. L'été dernier il était tout le temps dans l'eau. A la maison, il passait des journées entières dans la piscine!! Sans problème... il se déconnecte (très facilement, ça lui prend à peine une seconde!) et quand il se reconnecte il fait un dextro pour voir s'il faut faire un bolus correctif (en cas d'hyper).
En fait, il sort de l'eau juste pour manger, et en général, la glycémie est correcte (il bouge tellement dans l'eau!), donc il fait juste son bolus de repas ou de goûter. Il fait environ 4 dextros par jour, un avant chaque repas. Plus de problème d'horaires de repas à respecter, on vit au rythme des vacances... on REVIT!!!
Et il a bien profiter de sa pompe pour se régaler de glaces tout l'été avec ses cousines, même en dehors des repas!! Et avec tous ces avantages, la cerise sur le gâteau, il a de bien meilleurs résultats!!! Avant la pompe il était à 8,2% d'hémoglobine glyquée, 3 mois plus tard il était à 7,5%. Après 6 mois de pompe il est à 6,6%, et maintenant il est à 6,2%!!!! Quel bonheur!!
AGNES

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# Posté le lundi 20 février 2006 02:48
Modifié le mardi 18 septembre 2007 23:08